不仅仅是“麸质敏感”:乳糜泻患者想让你知道什么

当海登·毕晓普(Hayden Bishop)与朋友和家人出去吃饭时，她会忍不住感到非常不自在。

主教已经乳糜泻这是一种严重的自身免疫性疾病，即使是最轻微的接触谷蛋白产生抗体反应，破坏小肠，导致虚弱的症状。

不幸的是,无谷蛋白节食潮导致一些人很快就对明显挑剔的食客或挑剔的餐馆顾客感到厌烦——一项新的哈里斯民意调查发现，没有多少美国人知道，对于患有乳糜泻的人来说，谷蛋白免费是一种医疗需求，而不是一种饮食选择。

即使是接触麸质，也会在毕晓普身上引发可怕的皮疹，以及恶心、脑雾、偏头痛和持续的便秘和腹泻。

洛杉矶29岁的毕晓普在谈到乳糜泻患者时说:“我们总是说，光是和朋友、工作或旅行在餐馆吃饭，我们就觉得自己是个负担。”“你必须问所有这些问题，很多时候人们会翻白眼，或者干脆告诉你，‘不要在外面吃饭。’”

“我认为人们不理解这到底意味着什么，”毕晓普继续说。“你必须吃东西。很多时候因为工作和社交活动你要去旅行，你要离开家整整一天。当你甚至无法在全食超市(Whole Foods)买到一只烤鸡，因为它是在共用的设备上烹饪的，里面有小麦时，你还能吃什么?”

这项代表非营利组织Beyond Celiac进行的新调查发现，只有一半的美国人对乳糜泻有所了解。

没有治疗乳糜泻的药物

只有四分之一(24%)的人知道这是一种自身免疫疾病。超过一半(53%)的人知道目前没有治疗乳糜泻的药物，控制乳糜泻的唯一方法是坚持100%无麸质饮食。

也就是说，不能食用任何含有麸质蛋白的小麦、大麦或黑麦的食物。

乳糜泻不仅仅是麸质敏感。对麸质敏感的人可能会有类似的症状，但他们不会像乳糜泻那样遭受肠道损伤。

“有一种观点认为，大多数人要求无麸质食品是因为某种饮食时尚或类似的东西，”Beyond Celiac的董事会成员、马萨诸塞大学医学院(University of Massachusetts Medical School)家庭医学副教授艾伦·埃利希(Alan Ehrlich)博士说。

埃利希也患有乳糜泻，每个月有一两次轻微的反应，每几个月有一次相当严重的反应。

“通常，当我去餐厅时，他们会问我，‘这是一种偏好还是一种过敏?我说是过敏，因为它们的治疗方法不同，”埃利希说。“但是，你知道，理想情况下，他们会以同样的方式对待所有想要吃无麸质食品的人，你知道，严格避免交叉污染。”

哈里斯民意调查还发现，近三分之二(61%)的美国人“完全不确定”什么情况与未治疗的乳糜泻有关。这些包括贫血情绪障碍、脑雾、偏头痛、不孕症、癌症、骨质疏松症和儿童发育迟缓。

有一半或更多的乳糜泻患者尚未确诊，但只有三分之一的美国人(32%)知道这一点。只有18%的人知道一个人平均需要等待6到10年才能得到乳糜泻的准确诊断。

“指甲下有血”的皮疹

乳糜泻症状可能会改变人生。四年前，毕夏普在参加巴西柔术的职业比赛时，患上了严重的皮疹。

“有三个地方——我的手肘、膝盖和屁股，”毕晓普回忆道。“它特别痒，痒到我醒来时指甲里都是血，因为我在睡觉的时候在挠。我抓得太用力了，都快流血了。”

毕晓普从每周在健身房训练20到30个小时增加到最多5个小时，“因为我的身体需要很多时间来恢复。”

63岁的埃利希在9年前被诊断出患有贫血，后来被诊断为与乳糜泻有关。

“我喜欢跑步，但你会发现你跑不了那么快，一天下来你会非常累，”他说。“我的诊断是基于第一次被诊断为缺铁性贫血。作为贫血评估的一部分，我做了一个内窥镜检查，他们从我的小肠里取了一个活组织检查，结果发现是不正常的。然后我做了血液测试，确认这是乳糜泻。”

另一个只有一半(49%)的美国人了解的事实是，即使乳糜泻患者严格遵循无麸质饮食，他们仍然需要担心疾病的症状和副作用。

埃利希说，事实上，25%到30%的乳糜泻患者在坚持无麸质饮食的情况下仍有症状。

在她被确诊后，毕晓普不再吃面筋，“在第一周内，皮疹真的消失了。”

但她一直有胃肠和神经系统的症状。起初，她怀疑这是因为她没有真正实现100%无谷蛋白饮食。

毕晓普说:“我不知道这么少量的麸质会对你造成伤害，甚至比面包屑还少。”“但一年半后，我做了一个非常严格的节食，基本上我把所有东西都减少到最低限度。我坚持了6个月，想看看这是否能消除我的所有症状，结果没有。”

医生最终诊断贝肖普患有难治性乳糜泻这是一种罕见的病症，身体对无谷蛋白饮食没有反应，因为肠道受到了太大的损伤，仍然处于炎症状态。

她服用类固醇来抑制免疫系统。毕晓普笑着说:“这是在新冠肺炎的极端时期，所以这是额外的乐趣。”“但说实话，这是我确诊以来感觉最好的时候。这确实让我的身体得到了缓解。”

毕晓普说，尽管如此，她仍然有症状，因为乳糜泻使她的身体对任何侮辱都异常敏感。

毕晓普说:“除了希望和等待有人提出针对乳糜泻及其症状的药物外，我真的无能为力。”

不幸的是，她可能还要等一段时间，Ehrlich说。

“不幸的是，医疗专业人士，甚至是美国政府的态度食品和药物管理局的，你有无谷蛋白饮食．这就是你需要做的。那么我们为什么需要药物治疗呢?”埃利希说。

埃利希说，近年来，医生们的这种态度有所改变，导致人们开始研究可以缓和麸质引起的免疫反应的药物。

埃利希说，其他的努力正在探索改变肠道细菌的方法，以保护肠道，或使身体对麸质脱敏。

埃利希说:“我们正在研究很多东西，但目前还没有真正可行的东西。”“希望这种情况在不久的将来会有所改变。”

“这需要永远保持警惕”

与此同时，像埃利希和毕晓普这样的乳糜泻患者将不得不继续过着非常谨慎的生活。

埃利希说:“如果你没有乳糜泻，人们很难记住的是，进食是我们日常生活的一部分的频率。”“这需要乳糜泻患者时刻保持警惕，因为你有多少次看到某样东西，你只是把它塞进嘴里?如果不先检查一下，我就不能把任何东西放进嘴里，它安全吗?”

这种持续的威胁会造成情感上的伤害，尤其是对年轻的人与乳糜泻有关，埃利希说。

当你不得不总是担心“我会不会生病?”’”埃利希说。“我认识一个年仅12岁的年轻女孩，她在任何家庭度假前的一个星期都不会去朋友家，因为她不想突然生病，破坏其他人的旅行。这种疾病带来的社会压力与吃麸质带来的身体影响同样重要。”

埃利希和毕晓普说，最糟糕的是不得不过一种几乎像和尚一样的生活。

毕晓普说:“我必须在离家近的地方计划一切，因为即使住在洛杉矶，那里有很多人对食物过敏和乳糜泻有更多的意识，也更有健康意识，但仍然没有很多餐馆是真正安全的。”

“我只有几个地方，所以我必须真的以吃为中心计划一切，”毕晓普继续说。“我必须时刻做好准备——随身携带药物以防我开始感觉不舒服，或者准备好改变计划，如果我需要休息，就提前回家。”

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