基于云的解决方案如何改变囊性纤维化患者的护理
几年前的圣诞节假期，儿子在医院住了几个星期，大卫·希尔(David Hill)和科斯蒂·希尔(Kirsty Hill)夫妇坐在儿子身边，有足够的时间担心和思考。
12岁的乔治躺在隔离室里，接受抗生素治疗与他的囊性纤维化有关的细菌感染，囊性纤维化是一种损害肺部和消化系统的进行性遗传疾病，这对夫妇在考虑管理他们小儿子的疾病需要什么——每天的药物和雾化器治疗方案，每年在医院的生活，经常中断学习和工作，每次乔治咳嗽时的恐惧和担心。
大卫和科斯蒂积极参与囊性纤维化慈善活动，跑半程马拉松，骑100英里自行车来筹集资金和提高意识。但他们还能做得更多吗?作为微软英国的领域解决方案架构师，David每天都在使用他的技术技能来造福客户。他想知道，如何引导这些能力，并利用同事的专业知识，利用技术来改善乔治和其他患者的生活质量?
在一间孤寂的病房里，这些沉思导致了一种可能是管理囊性纤维化的突破性方法——一种名为“呼吸计划”的解决方案，旨在让患者更好地控制自己的健康，可能会减少费时和危险的医院就诊，甚至可能延长生命。
这种基于智能手机的解决方案允许囊性纤维化患者在家监测自己的健康状况，通过测量肺功能、血氧水平和活动等关键指标的设备。然后，这些数据存储在云中，临床医生可以在仪表板上使用权力BI微软的数据可视化平台，以寻找趋势并确定患者何时出现不适。通过跟踪自己的数据，患者可以更早地进行干预，并有可能阻止严重的、损害肺部的感染。
该解决方案是由微软、英国囊性纤维化信托基金会、剑桥大学、剑桥皇家帕普沃斯医院、微软研究院和Magic Bullet (Kirsty Hill经营的一家社会企业公司，其目的是改善CF患者的生活质量和结果)组成的联盟开发的。
该联盟展开了一项研究项目在项目呼吸在2019年调查囊性纤维化患者家庭监测的可行性。当冠状病毒大流行袭来时，该项目正在蓬勃发展，并显示出有希望的结果，使远程健康监测的需求成为人们关注的焦点。
卫生当局建议特别容易受到呼吸道感染的囊性纤维化患者在家隔离。在英国各地，面对面的诊所都被取消了，“呼吸计划”团队开始全速前进，让他们的应用程序更广泛地适用于那些突然发现自己不得不在家治疗囊性纤维化的人。
希尔(Kirsty Hill)说:“我们意识到，我们的解决方案仅限于100人的研究项目，而成千上万的人可以从中受益。”“突然有了一个产生更大影响的机会。”
囊性纤维化(CF)会导致身体产生粘稠的粘液，堵塞肺部，导致感染和呼吸衰竭。更好的筛查和治疗极大地提高了预期寿命，但这种疾病需要大量时间的日常治疗，而且往往不可预测，经常扰乱患者的生活——包括每4到6周就有多学科专家团队参与的常规门诊，而且要花上一天的大部分时间。
John Winn是微软剑桥研究院的首席研究员，也是呼吸项目团队的一员，他和其他人一样了解CF带来的负担。温患有囊性纤维化，当疫情爆发时，他搬出了与妻子和两个年幼的孩子在剑桥附近合住的房子，搬进了距离剑桥几分钟路程的一所出租房屋。
他在那里独自隔离了四个月，食物供应充足，这样他就不必和其他人接触，每天和家人通过视频聊天吃两次饭。温恩夏天搬回了家，但如果有必要，他准备在学年期间再次独自一人。
他说，由于这种疾病导致Winn的肺功能下降了约30%，感染COVID-19会给他带来严重的风险。能够在家管理他的健康而不住院是至关重要的。
“在过去的几年里，我们看到了可用来治疗CF的药物的巨大进步，但围绕管理疾病的过程和在诊所管理它的实践在20年里并没有真正改变太多，”Winn说。“呼吸计划就是要彻底改变这一点。
“我对此非常、非常兴奋。这个项目非常贴近我的内心。”
对于住在剑桥附近的忙碌教师卡罗琳·鲍威尔(Caroline Powell)来说，处理CF已经是一项挑战。她的肺部和胸部经常出现问题，每天要吃大约80片药，“总是不得不努力”保持健康。每次她要去看医生或需要住院治疗时，鲍威尔都会担心谁来顶替她，以及为她的学生安排课程。在她儿子大约一年半前出生后，这些担忧加剧了。
鲍威尔说:“我不想让他一直陪我去医院，也不想让他在我住院时离开我。”“这是我现在最大的动力，让一切变得更容易管理。”
2月底，鲍威尔在皇家帕普沃斯医院的一次常规门诊访问中听说了“呼吸计划”，她迫不及待地想尝试一下。她希望这种方法可以让她避免住院治疗，并避免她每四周去一次的诊所。更深入地了解自己的健康状况也吸引了她。
“呼吸计划”提供给研究参与者的工具包包括一个免费的智能手机应用程序、一个追踪活动和睡眠的Fitbit手环、一个测量血液中氧含量的血氧计和一个测量肺功能的肺活量计。这些数据会自动上传到应用程序，患者还会输入有关咳嗽程度和整体感觉的自我报告数据。
通过监测几周内通过应用程序收集的数据，鲍威尔意识到她需要开始服用抗生素来治疗肺部感染。在英国大流行封锁开始后，她在皇家帕普沃斯(Royal Papworth)与CF专科护士开设了第一个虚拟诊所，后者能够通过“呼吸计划”仪表板访问她的数据，该仪表板提供图表和其他可视化信息，并更清楚地了解她的病情。
鲍威尔说:“我们能够深入了解很多细节，因为她有我所有的信息，她阅读了我的数据。”“不像实体诊所，他们只使用一次预约的数据，她能够发现我症状增加的模式。”
鲍威尔希望“呼吸计划”能够使早期干预成为可能，帮助她远离医院，并将对她生活的干扰降至最低。
她说:“这真的很有帮助，能让我了解自己的健康状况，在为时已晚之前发现这些恶化的模式。”“到目前为止，它确实被证明是有用的。”
珍妮特·艾伦(Janet Allen)是总部位于英国的囊性纤维化基金会(Cystic Fibrosis Trust)的战略创新主管早期的研究家庭监测CF患者的可行性。该研究由剑桥大学呼吸生物学教授安德烈斯·弗洛托(Andres Floto)领导，与温恩(Winn)合作SmartCareCF研究招募了来自7个地点的148名患者，他们在6个月内每天监测他们的健康状况。
艾伦认为“呼吸计划”是未来的发展方向，这是一种让CF患者能够管理自己的健康护理，并挑战现有过时护理标准的方法。
她说:“SmartCare CF已经展示了向了解并了解自己病情的个人提供医疗数据的力量，Project Breathe试点项目的初步数据表明，可以安全地利用技术来颠覆医疗模式。”
“不管你的慢性疾病是什么，即使病情稳定，你也必须去医院治疗的想法，在这个时代不应该被要求。我们确实需要(‘呼吸计划’)。”
几年前，大卫·希尔(David Hill)在医院陪儿子住院后，于2017年初重返工作岗位，与几位微软同事吉里·塔尔曼anthar和汤姆·查普曼(Tom Chapman)喝咖啡，并传达了他利用技术为CF患者创建远程监控系统的想法。
希尔在微软偶然遇到了艾伦，了解到每10个去诊所的CF患者中，有8个通常不需要去诊所，另外2个需要在几周前接受治疗。他创建自我监测系统的目标有两个:一是帮助病人在健康状况良好时避免费时的门诊就诊;二是发现健康状况的恶化，以便及早治疗。
住在伦敦西部雷丁的希尔说:“这就像是一个灵光一现的时刻，如果我们能做些什么来解决这两个问题，就会提高生活质量。”“我们围绕解决这两个问题构建了解决方案。”
Tharmanathar是当时微软数字公司孵化的一个小型创新团队的一员，该团队一直在寻找数字医疗保健的解决方案。Tharmanathar说，在传统医疗环境之外，利用技术实现患者驱动的医疗保健的愿景已经存在了15年或更长时间，但没有取得太多具体的、可持续的进展。希尔的想法似乎是个有希望的机会。
他说:“戴夫想为囊性纤维化做的一切都是我们一直在谈论的事情的一个具体例子，这是以患者为中心的平台，允许临床医生访问患者数据。”“医疗保健中有一个治疗途径的概念，但它通常是关于病情的，我们想把病人放在中心位置。”
塔尔马纳塔说，随着项目的推进，微软全公司的员工都自愿抽出时间来帮忙，他们的灵感来自于“呼吸计划”背后的个人故事，以及改变世界的潜力。
他说:“这确实体现了萨蒂亚(微软首席执行官纳德拉)所说的东西。”“这与你为微软做什么无关。它是关于你可以用微软所能带来的东西对世界产生的影响。这确实说明了这一点。”
最初的资金来自微软数字，创新英国和囊性纤维化信托基金，一个由Kirsty Hill领导的小团队，并得到了微软员工的支持和来自世界卫生组织的建议卫生保健皇家帕普沃斯医院的专业人员和CF患者开发了Project Breathe应用程序和一个后端解决方案，可以安全地在Azure中存储患者数据。这款应用程序和解决方案完全采用微软的技术，后来得到了广泛的开发，并由英国的几家卫生组织Magic Bullet运营
在SmartCareCF研究中，Floto和Winn在一名博士生的帮助下，利用患者数据开发了一个预测模型，该模型使用机器学习来检测数据中可能隐藏的信号，并可以指示患者何时出现不适。该模型目前正在皇家帕普沃斯进行测试，作为当前呼吸项目研究的一部分。
弗洛托负责的这项研究最初在皇家帕普沃斯招募了95名患者，在大流行爆发后迅速扩大到威尔士和苏格兰的另外两个地点，预计到今年年底将招募约500名患者。未来一年的计划包括在英国增加第四个站点，并与加拿大囊性纤维化组织合作，在多伦多实施一项研究。
Winn说:“Project Breathe旨在将之前的研究变成现实，从而真正改变临床实践。”
研究的第一阶段旨在证明家庭监控是安全有效的;后期阶段将涉及测试新的设备和解决方案的功能，并应用预测模型来确定患者何时患病。弗洛托说，早期结果表明，该模型可以比通常开始使用抗生素的时间平均早11天识别出患者病情的下降。几乎所有参与研究的患者都可以通过使用这款应用程序和临床医生一起查看他们的数据来跳过诊所。
“我们认为‘呼吸计划’可能是实现虚拟诊所广泛推广的一个很好的解决方案，”弗洛托说。“如果我们能更早地进行干预，我们应该能够保护肺部免受长期、持续的损害。”
对于2019年7月参加这项研究的凯特·埃弗林(Kate Eveling)来说，能够跳过诊所不仅减少了看病所需的三个小时往返时间，还减轻了她去医院的担忧。
“这是一件可怕的事情。对我来说，这让我很焦虑，”她说。“我绝对认为(呼吸计划方法)是CF诊所的未来。这让事情变得容易多了。”
新型冠状病毒提出了关于CF患者未来护理标准可能是什么样子的新问题——是否会在某个时候回到亲自诊所，更多地依赖远程诊所，还是两者兼有。
“COVID-19的影响是，每个人都被迫在未知的时间内使用完全远程的模型，”基尔斯蒂·希尔说。“显而易见的是，已经加入‘呼吸计划’的患者有一个巨大的优势，医生可以与他们进行有数据依据的讨论，而对其他人来说，没有数据参考可以讨论。”
英国国家卫生服务(NHS)正在提供资金，为数千名患者提供肺活量计囊性纤维化为CF患者提供“呼吸计划”解决方案所需的至少一件设备。该团队希望找到资金来支付将解决方案的后端提供给研究之外的诊所的成本，这是NHS目前不覆盖的。最终的目标是使Project Breathe能够被动地收集患者数据，并消除自我监测的需要，但要达到这一目标将需要额外的资金。
与此同时，随着冠状病毒病例在英国和其他国家再次上升，“呼吸计划”的参与者，比如萨米·里德，正在从家中的安全状况中了解自己的健康状况。多年来，里德大约每三个月就会在医院呆上两周，接受CF引起的感染的抗生素治疗。她每天要吃40多片药，每天都要使用雾化器、锻炼和理疗。
大约五年前，里德在工作和照顾正在上学的儿子之间压力太大，以至于她的健康状况严重恶化。在丈夫的催促下，她辞掉了工作。
“对于CF来说，这是非常不可预测的。你可以度过非常美好的一天，第二天就像砰的一声，你无法呼吸，”住在英国斯托马克特附近农村地区的里德说。“这有点像你在蛋壳上行走。”
里德是皇家帕普沃斯医院的长期患者，也是SmartCareCF研究的参与者，她听说了“呼吸计划”的研究，并开始在家监测她的健康状况。
通过跟踪她的数据并根据需要做出调整——如果她的肺功能下降，就多锻炼一点，当感染来临时，里德在家里开始使用抗生素——里德18个月没有住院过。即使在冠状病毒停止亲自诊所之前，她也能够在与护士远程查看数据后跳过一些预定的访问。
这些天，随着儿子搬出了家，里德的健康状况也更加稳定，她开始考虑回去工作。
“呼吸计划对我的生活产生了巨大的影响，”里德说。“这绝对让我的生活更轻松。你在控制自己，而不是CF在控制你。”
