人们使用第三方应用程序来分析个人的基因数据

个人基因的新兴领域吸引了那些想要了解更多关于自己,他们的家庭和他们的倾向的疾病。越来越多的消费者使用服务,比如23 andme了解他们的基因蓝图。

包含大部分的这些服务是用户下载他们的“原始”基因数据使用第三方应用程序,这可以进一步分析。但很少有人知道如何以及为什么消费者使用这些应用程序,或与这些如此相关的各种潜在的风险假阳性关于健康信息或在不知情的情况下把一个家庭一个尚未解决的犯罪历史。

“这是众所周知的“西大荒”基因解释,“莎拉·尼尔森说,华盛顿大学的科学家的生物统计学最近完成了她的公共卫生学院的博士学位。她的一篇新论文的作者,“第三方遗传解释工具:一个混合方法研究消费者的动机和行为,“这是今天发表在美国人类遗传学杂志》上。

支付的团队调查了超过1000人获得他们的基因档案通过服务如23 andme或AncestryDNA。多数受访者称,他们下载数据并使用第三方应用程序像Promethease或GEDmatch。

“我们发现,那些最初的动机了解祖先和家谱频繁接触健康解释他们的基因数据。这已影响到规定的测试和解释实践,”美国玛丽亚富勒顿说,生命伦理与人文的副教授,华盛顿大学医学院的资深作者。

研究发现,几乎所有的消费者参加调查的人(89%)下载他们的原始数据,超过一半的那些下载也使用第三方工具(56%)研究家谱和祖先第三方网站的信息。

但是第三方解释是基本上不受监管和有潜在的风险消费者,尼尔森说。还有悬而未决的问题:你同意吗?你认为你的数据是用来做什么的?

经常不清楚发生了什么消费者数据一旦提供给第三方的工具。有隐私风险,甚至基因数据的机会可以帮助执法解决犯罪问题。研究人员担心准确性,数据隐私、可靠性和国家有限的卫生资源。

假阳性的健康状况也会导致情绪紧张和施压已经征税的医疗保健系统。人们可能发现潜在的严重疾病没有上下文或支持系统。

另一方面,第三方工具还可以启用众包和鼓励人们了解遗传学的研究。

总之,纳尔逊是高兴的是,越来越多的人正在基因组学感兴趣,但还需要更多的研究人们如何使用他们的信息。

“我们只有很少的数据,”尼尔森说。

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