新怀孕测试技术需要限制说道德的身体

一个新的非侵入性产前测试报告(NIPT)由英国纳菲尔德生物伦理理事会表示担忧的方式测试是由私人供应商出售。此外,委员会呼吁更好的信息和支持;呼吁暂停使用NIPT对整个基因组进行测序可辨的胎儿;并呼吁禁止使用在发现胎儿的性别。

NIPT是一个重大突破在产前筛查和检测范围的遗传条件。它使用一个血液样本取自孕妇和可以做9或10周的妊娠。分析了DNA从妇女的胎盘循环血液估计胎儿唐氏的机会,爱德华兹的或Patau综合症。它也可以用于诊断其他遗传疾病,如囊性纤维化,软骨发育不全;或确定胎儿的性别。

当前可用的测试是在英国,通过私人医院和诊所,而且在某些NHS医院。去年,英国政府宣布,从2018年开始,英国国民健康保险制度将向孕妇提供NIPT通过初步筛选发现至少有1 150年与唐氏胎儿的可能性,Patau或爱德华兹的综合症。其介绍应该意味着更少的错误的结果和更少的诊断测试,有流产的风险。使用NIPT测试唐氏综合征去年吸引了大量媒体的关注。

委员会认为,在这个早期阶段使用,NIPT可以改变我们如何看待怀孕、残疾和差异,增加使用的更广泛的后果。

报告建议NIPT应该只用于重要的医疗条件和障碍影响孩子出生或在生命早期的这些信息可以让女性和夫妻做出有意义的生殖的选择。

委员会说,它通常不应该被用于减少重大的医疗条件和障碍,对于那些出现在晚年,或者非医学特征(如性)。所有这些类型的遗传特性信息,,可以如果NIPT被用来获得胎儿的全基因组序列。委员会因此呼吁暂停使用NIPT全基因组测序和禁止使用在发现胎儿的性别。

这些限制的主要原因是:

——当前的许多基因变化意义的不确定性

缺乏医疗福利,了解许多基因变化

——风险母亲可能终止,或变得过度焦虑,因为早期的信息

——未来的孩子的权利为自己找出自己的基因组

汤姆教授莎士比亚,纳菲尔德委员会工作小组的主席NIPT和东安格利亚大学的残疾研究教授说:“我们支持这个测试的引入对唐氏综合征NHS明年,只要它是伴随着好平衡的信息和支持。但是,如果测试没有限制用于其他类型的遗传条件和特征,这可能导致更多的焦虑,更多的入侵诊断测试,可能会改变我们所认为的“健康”或“正常”的孩子。因此我们认为测试通常应该只用于重要医疗条件会影响婴儿在出生或童年。”

他补充道:“这就是为什么我们呼吁暂停其使用对整个基因组进行测序可辨的胎儿。我们也坚信应该有一个禁止其使用的性别胎儿,因为这可能导致选择性堕胎。”

在考虑对残疾人的态度的问题,他说:“如果女性和夫妻一个真正自由的决定,他们必须相信他们会支持同样在他们做出的任何选择,如果他们继续,有一个残疾的孩子,社会将支持他们和他们的家庭在未来。”

露易丝·布莱恩特博士委员会工作小组的成员NIPT和利兹大学的医学心理学副教授,说:“虽然我们听说过良好实践的例子,目前提供的信息由私营部门女性和夫妻经常不完整,未经证实的,不准确或误导,有时使用情绪化的语言。”

她警告说,女性和夫妻需要理解的局限性以及NIPT的好处,特别是当用于测试的环境比唐氏综合症:“我们担心一些私人提供者可能给信息强调测试的准确性,但不明确其局限性。我们担心一些女性并不支持,做出明智的决定,和一些私人服务可能无法提供足够的安置那些积极NIPT结果。

“父母还应该提供一个最新的生活是什么样子的照片的人。唐氏综合症的影响例如因人而异。在某些情况下,可以有轻微的对人们生活的影响,而在其他的影响更显著。女性和夫妻必须获得平衡的信息和支持给他们帮助他们做出的决定是正确的。”

---

---