癌症试验信息传单“不适合目的”:一项新研究
莱斯特大学的一项新研究显示,用于癌症试验的患者信息传单并不能胜任这项工作。
这项研究发表在国际期刊上健康与疾病社会学显示患者发现传单太长,难以理解,甚至令人生畏。
“这些信息表与患者的信息需求以及他们如何真正做出是否参加癌症试验的决定不太一致,”作者玛丽·迪克森-伍兹教授说医学社会学在莱斯特大学的系健康科学.
“一些患者确实觉得它们很有用,但其他许多患者并不重视它们。他们更愿意依靠与医生的讨论来做出决定。”
这项研究旨在解开为什么癌症试验信息表如此难以正确的谜团。由卫生科学部门和癌症研究在莱斯特大学,它追踪了13年发生的事情癌症临床试验.它查看了从领导试验的研究人员准备到研究伦理委员会审查和批准的信息表。该研究采访了26名被邀请参加试验的患者,并向他们提供了信息表。
“我们发现研究伦理委员会非常仔细地审查信息表。他们真诚地希望确保患者不会以任何方式被误导,并且信息表易于阅读。他们经常要求研究人员做出改变,以确保它们是合适的,”作者娜塔莉·阿姆斯特朗博士说社会科学应用于健康领域。
“问题是信息单试图做太多事情。它们最终具有法律合同的许多特征。病人们通常会觉得它们太长、太难以理解,甚至令人生畏。事实上,许多患者认为,这些信息表根本不是为了他们的利益而制作的,而更多的是研究人员和机构的‘掩护’。”
研究中的一位患者说:“有很多术语其实并不需要出现在书中。我认为有很多信息让你感到困惑。”
该研究得出结论,可以采取一些措施来改善癌症试验信息表。
“与其使用标准化模板,不如在编写信息表格时列出一份原则清单。让患者自己帮助撰写和审查这些文件也可能是有价值的,”Armstrong博士评论道。“但我们也必须接受这一点病人可能会继续基于对医生的信任做出参加试验的决定,不管信息表写得有多好。我们需要想办法支持医生招募试用."