可穿戴技术可以改变自闭症患者的生活,如果他们参与设计的话
许多自闭症患者难以表达自己的情绪。这会导致焦虑、抑郁、愤怒和身体健康问题的增加。研究显示自闭症成年人明显比同龄人更容易抑郁和焦虑。
想象一下这样一个未来,科技可以帮助人们调节情绪,并在他们不堪重负之前提醒他们感官过载。
越来越多的技术解决方案,旨在帮助人们调节情绪的药物正在开发中自闭症患者.一些自闭症患者正在使用数字心率监测器等技术来追踪他们的压力水平。
许多研究探索了自闭症患者使用可穿戴技术,例如聪明的手表,虚拟现实(VR)或脑-机接口(BCI),来调节他们的情绪。脑机接口是大脑电活动与外部设备(通常是计算机或机械臂)之间的直接通信途径。
向社区发表演讲
但在我们的研究没有人询问自闭症群体对这项技术有多有用的看法。对于自闭症用户来说,糟糕的可用性是一个长期存在的问题,因为开发人员缺乏对他们需求的认识。最近的一项研究发现,只有10%的可穿戴技术适用于自闭症患者满足他们的需求90%的人认为自闭症特征是需要改正的缺点。
我们最近的研究探讨了自闭症群体对他们以前用来帮助他们调节情绪的任何技术的想法,以及他们对他们需要从技术中得到什么的看法。
34患有自闭症的人以及他们的盟友(家庭、健康和社会护理专业人士和大学工作人员)参加了焦点小组。我们介绍了如何使用情绪调节技术。例如,聪明的手表它能检测生理压力信号,并提示使用者开始应对技巧。
我们发现自闭症群体热衷于使用技术来帮助调节他们的情绪,但这些技术往往成本太高,未经训练就很难使用,而且不能很好地适应他们的需求。我们的焦点小组的结果显示,如果自闭症患者参与到设计过程中,可穿戴技术可能对他们特别有益。
自闭症患者的生活
一位参与者分享了他们的女儿如何应对情绪挑战:“她看起来很好,行为也很好。但她不是。她隐藏得太好了,焦虑和一切,我们都不知道!有时这种刺激会导致大爆炸。”
与此同时,护理人员谈到了了解自闭症患者的感受是多么重要:“你想在行为开始之前就进入。在事态升级之前。我们可以先进去安抚他们,分散他们的注意力。对其他人来说,这是戒断。给他们自己的空间。”
另一名护工说:“我们知道可能存在某种模式,但我们就是看不出来。”
与会者告诉我们,技术可以改变一切。一位自闭症患者的亲戚说:“我希望他能自我调节,告诉别人他的感受。这是一个应用程序,它以某种方式与一种颜色联系在一起,这样他就可以选择一张表达他感受的图片,人们就能知道,而不用大摇大摆地唱歌跳舞。”
一些自闭症参与者认为,智商高的人缺乏支持。有人告诉我们:“你感觉自己几乎游走在两个世界之间。你不太严厉。所以你不需要很多支持,如果你是这样的话。”
帮助我,不要治疗我
大多数研究都是基于关于自闭症的过时理论,比如认为它是一种可能的医学疾病治愈或治疗.最近的突破神经多样性运动引发了一种呼吁,要求自闭症研究将重点放在增强自闭症患者的能力和他们独特的沟通方式上,而不是试图“修复”他们。
自闭症参与者一致认为,技术设计应该促进独立性,而不是试图掩盖自闭症。
许多参与者不愿意使用技术,因为他们对自己使用技术的能力缺乏信心,特别是在社区护理环境中。其他障碍包括成本或对现有技术缺乏认识。
我们的研究结果强调了将个人生活目标考虑在内的策略的重要性。尽管在开发新技术上投入了大量资金,但研究人员和医疗保健组织往往没有考虑如何在实践中实施。
正如一位自闭症患者所说:“如果你要为某人做点什么,问问他们想要什么。别随便说说就说这是我做的。大量的论文声称他们为学习障碍做了研究。你做过测试吗?你对别人用过吗?”
科技公司必须与自闭症社区一起开发产品。而且产品的目标应该是根据个人需求来适应环境,而不是试图改变人。
自闭症只是一种看世界的不同方式。这种新方法不仅有助于开发有用的基于技术的支持策略,还有助于为每个人创造更具包容性的环境。