对患有唐氏综合症的儿童进行充分健康监测的重要性
来自三一医学院儿科系和塔拉赫大学医院爱尔兰儿童健康中心(CHI)的研究人员为患有唐氏综合症的儿童建立了一个独特的“一站式”健康监测诊所。
下来并发症状(21三体)是最常见的染色体异常，占全欧洲所有登记的这类病例的8%。在爱尔兰，每444个活产婴儿中就有一个患有唐氏综合症，也就是说每年大约有110个婴儿出生。过去几十年来，对唐氏综合症的管理有所改善，部分原因是实施了旨在提高唐氏综合症患者预期寿命和生活质量的医疗保健项目。
Tallaght CHI的临床医生照顾唐氏综合症患者，他们注意到在中伦斯特地区为患者提供的许多服务主要是由非法定机构提供的。这是因为在传统上，护理是由宗教和慈善组织提供的，它们专门服务于单一类型的残疾，因此，获得和协调服务的机会既不稳定，又充满后勤困难。
塔拉特CHI的研究人员有一个雄心勃勃的目标;100%的孩子们在CHI tallagt接受符合爱尔兰和英国详细指南的治疗。合作小组包括临床护士专家Fiona McGrane，她在建立新服务中起了重要作用。与金融支持来自国家儿童医院基金会和国家儿童研究中心，该组织每月两次“一站式”多学科研究健康为270名唐氏综合症儿童提供服务的监测诊所。该诊所包括临床护理专家的护理，以及与听力学和静脉切开术的当天预约。
三一学院和CHI tallagt的研究团队对该服务进行了研究审计，发现每次迭代的诊所都提高了对指南的遵从性。在调查中，父母的满意度是100%，现在计划扩大诊所，包括营养和饮食学和游戏治疗，并在适当的时候包括跨学科服务，如心脏病学、呼吸和心理健康。
该研究的资深作者、三一医学院儿科系的儿科和儿童健康系主任Eleanor Molloy教授对整个团队的合作努力表示感谢，包括临床护士专家Fiona McGrane和儿科医生Joanne Balfe博士，使该项目取得了成果。她说:“除了在遵守指导方针方面显示出显著改善外，在实施健康促进战略方面也有相当大的改善，例如提供免疫接种的信息。”我们的项目提供了一个框架，可以在其他医疗条件下进行模仿和使用。因此，这种类型的诊所是具有复杂卫生保健需求的儿童的其他情况的模板。”
来自爱尔兰唐氏综合症的尼古拉·哈特在评论这项研究时说:“患有唐氏综合症的儿童通常有多种健康需求。从家庭的角度来看，通过多学科诊所和协调预约减少医院就诊次数是有意义的，我们的成员非常感谢塔拉赫大学医院CHI的诊所。诊所从前来拜访或打电话咨询的会员那里得到了持续的积极反馈，我们真诚地感谢所有参与的人。这种满足唐氏综合症儿童医疗需求的方法显然是有效的，我们将继续游说在全国其他地区建立更多的诊所，以满足唐氏综合症患者一生的医疗需求。这项和其他来自临床的研究是非常受欢迎的。它不仅有助于为参加活动的人提供最佳实践，也有助于为爱尔兰其他地区和世界各地患有唐氏综合症的儿童提供最佳实践。”
这项名为“为患有唐氏综合症的儿童建立健康监测诊所”的研究于2021年2月发表在儿童疾病档案-教育与实践．
