研究强调了唐氏综合症诊所对你项目的价值

根据今天发表在《医学杂志》上的一项研究，一种新的软件程序有效地将马萨诸塞州总医院(MGH)专家的专业知识带给更多的唐氏综合症(DS)患者医学遗传学．唐氏综合症诊所(DSC2U)是首个此类在线健康工具，旨在提高对美国国家唐氏综合症指南的遵守。这项研究发现该工具是有效的。大多数护理人员和初级保健医生(pcp)也报告对它有很高的满意度。

这篇论文的第一作者是Jeanhee Chung, MS, MD, MGH的初级保健医生。资深作者是Brian Skotko，医学博士，MPP，唐氏综合症项目主任和MGH的Emma Campbell唐氏综合症捐赠主席。

这项研究是一项全国随机对照试验，共有230名照顾者，他们的孩子或家属患有退行性滑移，但无法获得专家的帮助。其中117例随机接受DSC2U治疗，113例接受常规治疗。共有213名参与者完成了为期7个月的随访评估。与对照组相比，接受DSC2U的患者，其初级保健提供者推荐或完成的指南指示评估数量增加了1.6倍。

MGH的唐氏综合症项目的临床医生于今年8月启动了DSCU2。该项目汇集了专家和其他照顾这些病人的人的临床经验。然后，它将患者家属与定制信息联系起来，以加强当地护理提供者的工作。Skotko和他的同事们每年在他们的诊所看大约600名病人。DSC2U现在带来了MGH在照顾唐氏病患者方面的专业知识并发症状给全世界的家庭。

为了参与，用户被要求识别患有唐氏综合症的亲人目前的症状，以及过去的任何医疗或行为诊断，以及最近的任何血液检查或诊断测试。此外，他们还被提供了一组关于营养、教育、治疗、生活技能和社区资源的可选问题。

通过一套基于证据的规则对回答进行电子分析，输出包括个性化的检查清单，可以在患者的PCP每年的健康访问中使用。

Skotko说:“我们不是让世界各地的家庭来波士顿，而是把最准确和最新的信息带到他们家里。”

他补充说:“大约95%的唐氏综合征患者无法获得专业护理。”专家护理对他们来说尤其重要，因为这些患者有各种不同的健康、社会和发育问题。

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