患者表示，在使用医疗记录进行研究之前要询问

随着电子病历为高质量护理和新发现提供理想的数据来源，一个关键问题出现了:患者在如何使用他们的数据方面应该有多少发言权?

密歇根医学研究人员领导的一项新研究发现，即使患者了解对社会的整体利益，他们仍然希望在他们的去身份识别数据用于研究之前至少能够表示同意一次。这种感觉在少数种族和少数民族中尤其强烈。

“我们听到的是一种强烈的感觉，人们希望能够控制他们的数据，”该研究的主要作者、医学博士、哲学博士雷什玛·贾格西说。她是密歇根大学放射肿瘤学副主席兼医学生物伦理和社会科学中心主任。

“许多患者表示，他们完全愿意允许他们的数据被使用，但他们希望得到被告知的尊重，并有机会说不。试图促进在日常患者护理中收集的数据用于其他目的的项目——甚至是提高护理和研究质量等非常有价值的项目——需要注意其目标和活动交流的透明度和清晰度，以便患者在发现他们的数据是如何被使用时不会感到受到侵犯，”Jagsi说。

2015年，美国医学研究所(Institute of Medicine)倡导开发学习型医疗保健系统，将科学、信息学、激励机制和文化结合起来，创造一个持续学习和改进的循环。学习医疗保健系统利用去识别的病人数据电子病历的参与医疗实践为质量改进、创新和最佳实践提供信息。

虽然之前的研究表明，患者对未经许可就将自己的数据用于研究感到不安，但这些早期的研究往往没有关注于确保患者了解这项研究如何改善护理，也没有关注于纳入所有可能的数据以使社区受益最大化的重要性。

在这项新研究中，发表在临床肿瘤学杂志在美国，研究人员采用了一种名为民主审议的新方法。参与者得到了关于为什么以及如何使用数据的信息，随后是关于好处和担忧的便利小组讨论。在整个过程中对参与者进行了调查，以评估他们对使用未识别的患者数据进行研究的态度。共有217名癌症患者在四个不同的地点参加了为期一天的民主审议会议。

绝大多数参与者(97%)认为使用去识别的电子健康记录进行医学研究很重要。bob88体育平台登录学术医疗中心或社区医院寻求提高质量的支持很高，但很少有人对保险公司或制药公司使用他们的数据，以及医院将他们的数据用于营销目的感到放心。

最初的调查显示，84%的参与者认为，医生至少一次询问患者他们去识别的数据是否可以用于未来的研究是很重要的。经过讨论，这一数字降至66%。一个月后，75%的人愿意给予许可。

种族和民族在其中发挥了重要作用。白人参与者比非白人参与者更不重视同意。有一半的少数族裔参与者表示，每次他们的医疗记录被使用时，他们都希望表示同意，而白人参与者中只有四分之一的人表示同意。Jagsi说，这种差异可能反映了少数族裔在临床研究背景下经历的历史不公正。她强调，系统的结构必须让所有患者都感到受到尊重，这样他们才能获得自己的数据——尤其是因为少数族裔在研究中往往代表性不足。

Jagsi说:“包括来自不同患者群体的数据对于质量改进和发现至关重要。”“与此同时，我们不希望患者觉得他们提供信息是为了一个目的，尽管是出于良好的意图，但我们却将其用于另一个目的。如果我们要实现大数据在医疗保健领域的巨大前景，围绕学习医疗保健系统的政策必须以公众舆论为基础，并尊重公众舆论。”