破解糖尿病:人们使用胰岛素泵作为延迟创新的替代方案
就在阵亡将士纪念日周末开始之前，梅格·格林(Meg Green)一丝不苟地按照网上的指导潜入了胰岛素泵。
为什么?通过赋予它自我调节的能力，使这个小型的计算机化设备更智能，就像一个人造外部胰腺一样。
黑客成功了，解锁了一个没有持续血糖监测的世界胰岛素对这位26岁的1型糖尿病患者来说，这已成为他的日常习惯。
“我出去喝酒，泵自动知道给我多少胰岛素。我整晚都很稳定，”格林谈到这款越狱设备时说。“太棒了，我都想哭了。”
在过去的几年里，随着技术的发展，糖尿病的治疗已经取得了长足的进步。
专业医疗界已经开发了配备传感器和无线连接的设备，可以跟踪血糖水平．有一种技术可以远程连接病人卫生保健提供者甚至可以将药物送入体内的可穿戴设备。
随着一些人投资于最新的技术进步来帮助他们应对糖尿病，另一些人则找到了控制血糖状况的非常规方法，比如侵入胰岛素泵。
黑客
三种独立的技术，包括连续血糖监测器，和胰岛素泵计算机控制系统已经使用了几十年，帮助糖尿病患者手动管理他们的健康。
然而，据华盛顿大学医学中心(University of Washington Medical Center)的医学教授伊尔·b·赫希(Irl B. Hirsch)博士说，近年来，一个松散的“好斗患者”网络开始利用一些泵的安全漏洞，让它们自动估计血糖水平，并相应地调整胰岛素水平。
赫希说:“我们已经在政治领域看到了黑客行为，现在我们在医药领域也看到了它。”
这位内分泌学家说，成千上万的糖尿病患者正在闯入医疗设备，因为他们“不想等待FDA从通常的监管流程中批准一些东西”。
他说，被黑的泵给用户提供的血糖水平“比我们现在使用的经过批准的设备更平稳。”然而，这种自己动手的方法需要用户输入自己的参数，包括胰岛素敏感性和基础程序，这涉及一种长效胰岛素形式，以保持血糖水平稳定。
葡萄糖是你从食物中获得的一种糖，胰岛素有助于防止你的血糖水平过高(高血糖症)。糖尿病会抑制身体适当生产或管理胰岛素的能力，导致葡萄糖积累。
31岁的达纳·刘易斯(Dana Lewis)来自阿拉巴马州，是DIY胰岛素泵领域的先驱之一。
2014年，她使用定制程序解锁了胰岛素泵的实时血糖读数，并创建了一个算法，可以预测她未来的血糖水平。然后她遇到了黑客本·韦斯特(Ben West)，后者想出了如何将算法应用于美敦力(Medtronic)的胰岛素泵，刘易斯说，这让她“豁出去了”。
她将这段代码发布到网上，称之为OpenAPS，并将其广泛提供给任何想要解锁胰岛素泵的人。OpenAPS是开放式自动胰腺系统的缩写。
“我想和其他人分享我的解决方案。从一开始，这是一场病人驱动的运动，人们说，‘我想有选择。”刘易斯说。“这一切都是关于我们如何填补空白，直到有东西商业化。”
刘易斯说，截至今年5月，全球有数千人在使用这种混合策略。
专家们说，这种做法助长了一个地下二手胰岛素泵市场，在这个市场上，用户会购买已知存在安全漏洞的过时医疗设备。
不出所料，这种做法有固有的危险。
本月早些时候，美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)警告糖尿病患者不要建造自己的人工胰腺系统来帮助控制血糖水平，此前一名使用人工胰腺系统的患者意外摄入了过量胰岛素。
该组织在一份声明中表示，它“担心糖尿病患者使用未经授权的设备进行糖尿病管理，或与未经授权的设备一起使用。”
赫什有“几个病人”侵入了他们的泵，他告诉他们，“虽然我很感激你们所做的，但从法律角度来说，我不能像对fda批准的设备那样对泵被侵入负责，”这位内分泌学家说。
“你使用的泵不在保修期内或标签外，所以如果出现问题，制造商没有办法提供支持。”
尽管危险重重，但这一趋势仍在继续，diy爱好者们在4月份发布了如何破解Omipod最新一代“Eros”的教程，格林曾用它入侵医疗设备。
格林说，与购买具有类似功能的新胰岛素泵相比，破解胰岛素泵已经至少节省了850美元。
穿戴
尽管人们通过入侵医疗设备来实时获取自己的生命体征，但医学界仍在不断推出新的、通常昂贵的产品，旨在让糖尿病患者的生活更容易控制。
2018年，fda批准了包括自动胰岛素输送的美敦力系统。该设备在保险前的价格超过7000美元。
糖尿病供应公司Tadem表示，预计将在今年夏末发布Control-IQ，这是一种经FDA批准的自动胰岛素输送系统。
Dexcom G6是一款可穿戴设备，它可以通过几个刺穿皮肤的小刺来监测血糖。这款设备改变了13岁的马克西姆·斯皮德(Maxim Speed)和他的家人的生活。
斯毕德六年前被诊断出患有1型糖尿病，从随身携带装有测试条和血糖仪的医疗包到小心翼翼地佩戴Dexcom传输设备实时数据他的iPhone和Apple Watch
这种持续血糖监测系统(CGM)于2018年推出，可以让1型糖尿病患者24小时追踪自己的血糖值，而不必每天多次扎手指。
马克西姆的父亲杰梅因(Jermaine)说，在使用Dexcom设备之前，“我们不得不每晚叫醒他几次，检查他的血糖。晚上是一段可怕的时间，因为我们不知道他的血糖在变化。”
该应用程序有一个“紧急低血糖即将发生”的警报，可以在严重的低血糖事件发生前警告用户和他们的亲人，让他们有时间采取适当的措施防止危险的低血糖。
不过，它只被批准用于6岁及以上的人。对于那些支付零售价的人来说，一盒传感器，两个发射器和触摸屏接收器将超过1000美元。
“我很兴奋能戴上它，因为我知道它改变了我的生活，”这位青少年在谈到Dexcom G6时说。“但看到涂药器真的很可怕。它不是很现代。还有一个按钮可以把针插进去。”
他说，使用该设备不像手指刺痛那么疼，他不再需要这样做了。马克西姆的父亲说，看到其他孩子在YouTube上使用该设备，马克西姆更容易转向Dexcom的可穿戴设备。
监控
随着治疗糖尿病的可穿戴医疗设备的兴起，远程监测系统也在增加，这些系统可以收集数据，医生可以利用这些数据提供更好的治疗方案。
通过专门的智能手机应用程序，糖尿病患者可以将血糖数据存储在托管在健康诊所或医院的远程门户中。医生可以访问和查看这些信息。
事实上，根据消费者技术协会(Consumer Technology Association)的一项新研究，68%的医生表示，他们打算使用患者监控技术，比如持续监控和智能手表来管理患者的健康。
该调查揭示了使用远程患者监测的好处，包括改善患者预后、提高依从率和患者对自己的健康有更多的自主权。
雅培公司数字平台高级总监乔尔·戈德史密斯(Joel Goldsmith)说:“来自多个来源的设备数据可以更全面地了解一个人的活动和行为如何影响他们的健康。”
可穿戴设备收集的数据“可以帮助患者和他们的医生随着时间的推移观察血糖模式，更好地了解血糖模式、饮食和体育活动对血糖水平的影响，并确定何时可能出现血糖水平偏高或偏低的风险。血糖。”
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