CF患者和医生使用共享决策工具来确定方案

Physician-researchers辛辛那提大学已经开发出一种计算机决策模型,促进共享决策与囊性纤维化患者。工具考虑病人的肺功能和健康偏好措施连同最新的医学证据有效的治疗帮助患者优先考虑回家治疗。

负责人马克Eckman医学博士,波西教授的临床医学和加州大学的普通内科医学主任说21的野外研究囊性纤维化患者,年龄在20到66年执行,以确定可接受性、可理解性和易用性。

“病人发现工具易于理解和感受到积极地参与护理,”负责人说Eckman,该研究的主要作者,同时也是加州大学健康医师。“工具”是对病人的偏好的变化。

这项研究现在可以在学术期刊医疗决策的政策与实践。

囊性纤维化(CF)是一种进步,遗传性疾病导致持续的肺部感染和限制呼吸的能力随着时间的推移,根据囊性纤维化基金会。有缺陷的基因导致一个厚的粘液积聚对肺、胰腺和其他器官。在美国有超过30000人患有这种疾病。个人影响的平均预期寿命为40.7岁。

研究的参与者被问及他们认为家庭疗法治疗CF的最重要的目标,一旦确定他们要求1到9级以下选项:预防肺部感染,改善呼吸功能,提高功能和幸福的感觉,最大限度地减少所需的时间每天完成所有治疗和干预措施和减少成本。

研究人员也确定哪些家庭治疗方案被认为是最重要的基于医学和科学文献和输入从病人。他们遵照下面的列表:吸入dornase阿尔法,吸入抗生素,吸入高渗盐水,气道间隙和锻炼。再一次,患者有机会将他们的偏好的治疗。

帕特里夏·约瑟夫博士成人囊性纤维化项目主任加州大学医疗中心,说CF患者平均每天花1½到2小时完成家庭疗法。

“当疗法来讨论风险和益处,我有很多病人说‘是的,但我不这样做。”他们说,“我不喜欢毒品,它使我气喘的”或“运动,它需要太多的时间,并没有真正帮助我,”约瑟夫说,这项研究的合著者。

“什么这个工具不同的是,它需要他们的偏好和个人经历与治疗连同他们的个人护理和目标整合他们帮助优先考虑自己的家庭护理计划,治疗最适合他们的个人目标,”解释了约瑟夫,他也是加州大学教授的肺,急救护理和睡眠医学。

一些病人不能总是做每天的治疗。“我们要求他们治疗他们可能不觉得是有益的,”约瑟夫说。”这个工具得到他们的偏好和价值观,帮助他们优先考虑他们的最佳治疗方案。”

病人的治疗目标和偏好个性化数据进入计算框架称为层次分析法(AHP)。这些首选项系统分配权重,结合定量数据治疗功效,估计成本和时间想出一个分数为每个治疗选择,负责人解释Eckman。

目前,该负责人分析系统使用Microsoft Excel电子表格模型但Eckman说,他希望让这个工具可以通过电子平板患者可以使用立即输入自己的数据和汇总结果所以医生和病人可以讨论这些在同一天。现在输入患者信息通过问卷调查,然后转移到计算机模型。

Eckman说下一步是执行一个随机临床试验来评估影响医生CF-Shared促成的决策工具访问相比不使用这种技术。

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