人们想要获得自己的基因组数据,即使无法翻译的
最大的研究到目前为止对基因信息的使用的态度表明,大多数人想要获得基因组测序的结果,即使这些都不是直接相关的条件进行分析。这适用于即使数据不健康或仅仅是“生”,研究人员会告诉欧洲人类遗传学的年度会议。
安娜米德尔顿博士维尔康姆基金会桑格研究所的首席科学家,剑桥,英国将描述的调查结果的态度不同群体参与测序研究,病人,公众,卫生专业人员和基因组研究人员——的类型基因信息他们会收到感兴趣。来自75个国家的将近7000人参加了一项在线调查,在社会和广告传统媒体,通过一个电子邮件列表可以。
“我们问参与者想象他们参加测序研究与选择接收个人成果,并谨慎地解释各种可能来自一个测序研究结果在十短片。我们发现,98%的参与者想知道有关的基因治疗的条件,是严重或危及生命;他们仍然感兴趣,即使这种情况发生的几率低1%。什么是重要的对他们的风险被“警告”对他们的未来疾病这样他们就能采取措施保护自己的健康。这是有道理的,但我们也发现,59%的受访者有兴趣获得自己的原始数据,尽管,就其本身而言,它会告诉他们对未来没有什么有用的健康。参与者感知一个值中的一个值原始数据可能存在也可能不存在):“如果科学家们知道,我也想知道。他们觉得基因信息仅仅属于他们的,因此他们应该能够访问它,即使现实是,他们会什么也不做,”米德尔顿博士说。
参与者似乎兴奋和积极的关于基因组学,他们也想要连接到的研究过程;例如,他们希望基因组研究人员应该保持再度重新分析其实验数据和报告如果有新发现。但他们也承认科学家做质量研究中的一个重要工作要做;回答一个特定的研究问题的工作不应该被引入歧途的必要性提供个性化的结果。参与者表示他们愿意放弃个人的回归结果如果这些数据泄露的交付能力的科学家关注的研究问题的答案。
“这将是非常有益的探索价值,人们穿上基因组数据。例如,他们会支付一个解释,如果是这样的话,多少钱?”米德尔顿博士说。“创建clinical-grade健康信息在研究设置需要资金,资源,和强大的临床健康专业人士将它连接,解释,并跟踪病人。这对许多研究者可能遥不可及。如果研究参与者预计个性化的结果,但他们也不想妥协他们的研究人员为了实现这样的结果,那么他们愿意支付这些服务?
“我们所做的研究是探索人说他们可能会做些什么在一个假设的情况下,我们接下来需要做的是探索研究参与者的实际经验给出个人的结果排序研究。我们已经知道一些研究参与者要求他们的原始序列文件,所以它将会非常有用,这样参与者随着时间看到他们所做的这些。我们还想知道更多关于接收的社会心理影响基因组数据,是否有一个人没想到情感共鸣。
“研究人员有责任不伤害他们的研究参与者,如果他们要提供的结果,他们需要这样做在一个道德的方式。目前我们的基因组学社区同意,如果研究人员选择返回结果可能是临床可行的这些需要确认临床认可的实验室在返回之前,和应该有临床医生与病人分享信息,必要时提供检测服务。研究参与者询问他们的原始序列数据(通过他们的本质,没有解释),那么他们应该给出明确的解释这些数据的局限性和一些路标的解释和支持服务,他们可以访问。没有这个有风险,研究参与者将出现在门口的医生,问他们这一切意味着什么”。Dr Middleton will say.
“虽然我觉得自治是重要的,研究参与者有权做自己的数据,应该他们想要的,我们也有责任去解释的现实困难的解释,这样做没有误导人。通过允许研究参与者对原始序列数据的访问,他们可以选择如何这些探索和他们想要收集哪些信息。然而,他们只能这样做容易获得口译服务时,可以通过卫生专业人员和支持基因组研究人员。目前这些服务并不容易,迫切需要解决这个问题如果原始序列数据共享成为现实。我们的一些参与者误以为他们可以把他们的数据输入谷歌和解释将跳出。研究人员不能离开他们的参与者被困,所以他们只能一起分享原始序列数据的解释可以做些什么。我们还必须仔细思考这对健康的潜在影响的服务,”她总结道。
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