揭示帕金森病的声音和表情

帕金森病目前是第二个最常见的神经退行性疾病在美国States-1几百万人;每年90000多诊断。这是工作第一。但是很少知道帕金森症是一种疾病我们中的任何一个人的性别、种族、种族或年龄。

和许多帕金森氏症已经保持它的存在。耻辱、羞愧和尴尬增加负担的其他症状。

“我一直听到的故事,他们是如何在隐藏,“神经学家Hiral Shah说,医学博士的病人和其他人她遇到的医学主任帕金森基金会的卓越中心的哥伦比亚大学。

她提到了年轻男性和女性害怕谈论它在工作,因为他们不想失去他们的工作。运动员和专业人士不想失去他们的地位在同事、客户或病人。人还不知道帕金森症会影响他们的健康和不愿拖累其他家庭成员。

由于缺乏认识,可能需要数年时间对病人诊断,特别是如果他们不是白色的。在大多数情况下,帕金森那时已经发展到运动控制的损失。

帕金森看起来就像我们所有人

帕金森的脸很难看到。等人口本身,国王意识到每个人都能受益于理解。

除了长时间延误诊断,黑色和棕色的人不太可能被一个神经病学家或专家,开始服用药物诊断、康复服务,或接受先进的治疗,研究显示。

沙,出于没有黑色和棕色人神经病学华盛顿高地的候诊室,加入了一个当地的教堂外联主任教育之旅,让人们得到他们所需要的医疗保健。

小组会议,大型健康博览会。沙找出版指南作为讲义。她的理想是把声音和表情的病人和他们的家属和护理中心合作伙伴,利用个人故事来教育和连接。她希望找到一个方法来准备人和地址误解,帕金森病是一种死刑或者只有白色或老人可以得到它。先入为主的观念增加的挑战,及时和适当的诊断。

没有这种能力的存在。

帕金森的书诞生了

决心提供尽可能多的帮助尽可能多的,她邀请当地非洲裔美国人和黑人帕金森病和他们的护理伙伴虚拟会议创建一个小册子。

“集团的第一次会议是一个啊哈时刻,”沙回忆说。“这是第一次这么多人患有帕金森症与很多人在一个房间里的样子。”

激励每个人的友情和安慰。在九个月的小册子,演变成一个完整的、充满活力的,插图的书充满了人们与疾病的真实故事。

病人教育范式转变

“PD搬家公司”已经在第二次印刷(帕金森症的人社区称该病为PD)。这本书将在今年的特色世界帕金森大会在即将到来的研究和与参与者。个人和团体在加利福尼亚、佛罗里达和其他国家接触的副本。要求演示和扬声器也进来。所有迹象表明国王,人们越来越开放学习和讨论帕金森氏症。

她的热情和承诺。

“这是一个范式转变的医学教育:病人和照顾伴侣的声音前面和中心,作为专家和教师,与医学教育分层,”国王说。“病人真的是专家。很难解释事物敏感的方式如果你不欣赏的敏感问题和挑战。没有人比人更了解帕金森氏症。”

人们喜欢它。“我听说,人们阅读这本书从头到尾,因为把他们的故事,”沙说,用欢乐和惊奇。“不论种族或性别或种族,这本书说我们每个人分享。”

在社区的影响

每个社区都有自己的挑战,但保密和隐藏是常见的线程。

这本书激发了人们与家人和同事分享自己的诊断。社会工作者在曼哈顿北部说,帮助病人和家庭感到鼓舞。黑人患者说这是他们第一次看过一些对他们来说,。

“这本书让人们不觉得那么孤单,有希望和目标。它显示他们可以谈论发生了什么,”国王说。

她希望这将是一个模型卫生保健工作者有效地接触自己的社区:“如果我们允许病人和护理伙伴决定优先考虑和解决问题,我们可以一起做奇妙的工作,使真正有意义的对健康的影响。”