科罗拉多青少年长COVID不仅仅是在2年,还将进一步恶化

提醒莉莉唐斯的丹佛病房外的生活点缀墙壁。

假的绿色藤蔓交织在一起的圣诞树小彩灯牵引下墙对面的床上。下面的绿色植物,少年的照片的家庭、朋友和两只狗被绑在一个衣柜。花坐在窗台上的花瓶。

这位18岁的躺在她的床上,想要回家。

连续第二年,莉莉的朋友去学校在8月下旬她大学的时候了。她还病了将近两年后她的第一轮COVID-19和症状不只是坚持,他们变得更糟。

冠状病毒使数以百万计的美国人,就像莉莉,无法解释的症状现在逗留了个月,多年以后他们最初的感染。但三年进入大流行,仍有一些治疗的条件被称为长COVID。

“我试着什么,(临床)试验时,如果给我的可能性有更好的生活质量,但是没有选择,”莉莉说。“没有什么对我来说甚至尝试。”

去年有一段时间,莉莉似乎改善,当她觉得足够的重返足球场和上学。《丹佛邮报》之后她回到这些活动,2021年10月出版一个故事关于莉莉的常态和寻找答案为什么她的症状展开飙升的心率、大脑疲劳,雾等等一起坚持。

此后,莉莉的医生已经发现了她的胃不是正常工作,她今年大部分时间都在医院,打她的一位医生所说的危及生命的感染。去年夏末,莉莉已努力降低食物或水,随时让胃痛她试图吃或喝。她吐的血。

所以医生把中央线在莉莉的身体给她营养,但一再被感染,使她生病了,所以她一直在落基山医院的特护病房的孩子至少三次。

“让我活着是杀害我的同时,“莉莉说。

医生仍在学习长COVID

莉莉第一次COVID-19阳性2020年11月,当病例激增在科罗拉多州的成为最致命的病毒的波浪。她住院,秋季之际,更多的儿童和青少年生病比早些时候病毒大流行。

年轻人正处于显著降低从COVID-19住院或死亡的风险。但即使是早在一年前,研究人员和医生不知道如何普遍长COVID,第一次描述了在成人中,青少年。

大部分的研究长期COVID都集中在那些18岁及以上,亚历山德拉永茨博士说,儿童国立医院儿科传染病医师在华盛顿特区

青少年似乎不太可能比成人长COVID合同。但是更多的孩子有条件比那些与病毒入院治疗,根据一项研究发表在JAMA儿bob电竞科上个月由科罗拉多州儿童医院医生。

“虽然它仍是罕见的,肯定还是一个大问题,”永茨说,补充说,成千上万的孩子能长COVID。

只有在过去的四个或五个月医学界真正开始定义长COVID是什么。然而,两个主要的卫生机构世界卫生组织和美国疾病控制中心和Prevention-don不同意相同的定义,永茨说。

对于她来说,永茨同意谁的长COVID的定义,说人有条件当他们的症状持续至少三个月后他们最初的感染。症状也多半扰乱一个人的日常生活。

post-COVID条件的定义是谁”成为主流研究和临床定义长COVID综合症,”杨说。

疾控中心不同于那些在时间轴上,说长COVID发生在四个或更多周症状。

莉莉,她的家人和医生去年夏天的大部分时间都在寻找答案,为什么她还病了几个月后她在2020年第一次感染。第二次(她感染了病毒在2021年2月)。

莉莉知道她从长COVID症状不会很快消失。她的心率可以迅速飙升,因为姿势体位性心动过速综合征,也称为锅。她已经疲劳,肌肉酸痛和哮喘。

但莉莉开始医生没有期待。

她开始有更多的肠胃问题,如吞咽困难、呕吐和努力吃。医生诊断莉莉与去年年底胃轻瘫。

莉莉的胃和肠子不工作。这意味着当她吃东西,坐在那儿,不穿过她的身体,Kristine Appel博士说,礼来公司的一个医生在落基山儿童医院。

回首过去,莉莉说,她认为胃轻瘫开始比任何人都早知道。

”妈妈很难让我吃真正的食物”从COVID-19她生病后,莉莉说,她依赖于营养和蛋白质奶昔吃纯酸奶前更严重的症状。

莉莉在她的胃也有溃疡,有时出现,尽管目前尚不清楚是否直接相关的溃疡了莉莉的身体在几天内2020年她的感染。她也有多个集消化道出血在过去八到九个月是如此糟糕的莉莉需要输血,Appel说。

很少有可用的治疗方式

莉莉不能吃,因为她的症状所以她必须的营养素,蛋白质和脂肪,通过一个中央静脉注射线,在她的心脏上方静脉,Appel说。

但莉莉不断感染,中央线和已经成为脓毒性至少三次。脓毒症是严重感染身体的反应,很快就会导致器官衰竭和死亡,据美国疾病控制和预防中心。

“她是一种危险的情况下,因为她是有危及生命的并发症,这些“Appel说。

现在,莉莉的医生正在做他们所能做的来管理各种症状,如她的肌肉疼痛。

“长COVID仍然是一个非常大的医学谜,“垫步说。“这人口的患者真正需要帮助但是现在没有指导我们能做什么使这些问题更好。”

新研究长COVID看着潜在生物标记物和可能的方法医生可以治疗的条件。但没有临床试验发生,看看可能的治疗儿童和青少年,永茨说。

长期资金COVID临床试验已经滞后,因为缺乏定义的条件使得它难以缩小哪些患者应该参与这项研究,她说。临床试验通常开始于成年人因为担心脆弱的儿科患者。

“有许多潜在的(治疗)的选择,但他们不是证明,“永茨说。

和保险公司不会支付治疗没有证明,病人需要支付现款支付的尝试意义疗法可能花费数千美元不知道如果他们将工作,永茨说。

莉莉,她的家人和医生想把她与Regeneron单克隆抗体疗法。

她反应良好单克隆抗体治疗之前,每次莉莉COVID-19接种了她一段时间,几周条件改善,Elisa唐斯说,莉莉的母亲。

医疗队莉莉不知道单克隆抗体治疗甚至会有所帮助。

”(H) owever,主观,因为没有其他好的选择,岂不是很棒的如果它帮助甚至一点?”Appel said. "And we do not feel it would be harmful to her at this point compared to all of the serious complications she has had."

但很难获得治疗,有针对性的早期病毒的变种,因为紧急使用授权发行的美国食品和药物管理局已经过期。

治疗未被授权在美国因为它不是有效对抗病毒ο变体,根据Regeneron的网站。

莉莉的医疗小组两个同情使用请求公司的疗法,但都被拒绝。

“感觉得到COVID和生病的人在两周内得到更多的治疗和得到更多的关注比人与COVID生活了两年,”莉莉说。

现在莉莉是18,希望会有更多的机会让她成为成年人长COVID临床试验的一部分,Appel说。

但为了实现这一目标,莉莉需要很好地离开了医院。

“每次似乎越来越糟”

莉莉已经总共花了五个星期在家自4月初以来。

礼来公司的高级舞会之夜,她在加护病房。

礼来公司7月18岁时,她在ICU-again。

今年早些时候,她不得不重新学习如何走路后,她失去了没有援助的能力。

“每次它似乎变得更糟,”莉莉说。“我只是病得每次我得到感染。这是很困难的,因为每一个决定我使我的健康。”

莉莉和她的家人有旅行的计划。青少年的计划,现在,去上大学。

现在,在那些罕见的时刻当莉莉家,她把一袋包装,以防她需要冲到医院。

“你不想失去希望,因为这就是让我们去,但这是时间越长越难,”她的母亲Elisa唐斯说,补充道,“我们的生活习惯是每天,但是我感觉最近一小时。”

在上月末在医院采访时,莉莉回家感到不安。

她已经懂得了她的身体时,她的感觉是感染。她的大脑雾变得更糟。她变得如此累睡的一天。那么热。

“我害怕回家,”莉莉说。

礼来公司本月早些时候离开医院。

这是她第一次在超过60天。

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