研究检查了乳腺癌生存护理中的“黑拳”
今天，许多被诊断患有乳腺癌的妇女在完成癌症治疗后仍能活很长时间，并有治疗后的健康和信息需求。不幸的是，在整个医疗保健系统中，生存护理既不一致也不系统地实施。
通过对82名女性进行深入访谈癌症加州大学河滨分校公共政策学院和社会创新中心的助理专业研究员黛博拉·莱夫科维茨对南加州内陆帝国地区的幸存者和84名提供者进行了研究，调查了信息在从乳腺癌的治疗治疗后以及它如何塑造女性对生存的理解。
莱夫科维茨发现,癌症治疗倾向于“黑箱”信息，有可见的输入和输出，但隐藏内部工作。她用演员网络理论打开了乳腺癌的黑箱生存保险并检查它们所包含的信息是如何实际运作的。
她在杂志上的文章社会科学与医学，莱夫科维茨关注黑箱故障，并得出结论，黑箱可以掩盖幸存者和他们的提供者之间的沟通缺口。她说:“通过打开这些黑匣子，我们可以考虑信息通道如何以不同的方式连接女性，以改善生存护理。”
在下面的问答中，Lefkowitz详细阐述了她的研究和她的发现的意义，并讨论了演员网络理论与乳腺癌生存护理的相关性:
问:你做这项研究的动机是什么?
答:人们对乳腺癌的诊断和治疗进行了大量的研究;对于乳腺癌幸存者治疗后的长期需求以及如何通过生存护理最好地解决这些需求，我们知之甚少。在国立卫生研究院(National Institutes of Health)下属的国家癌症研究所(National Cancer Institute of National Health)的一个奖项的支持下，我对女性如何体验她们所接受的护理的研究，只是重新思考治疗后护理应该如何以不同方式组织和提供的第一步。
问:在乳腺癌生存率的背景下，什么是黑箱?
答:黑箱描述的是一个过程或一个对象，它在运行过程中被认为是理所当然的。在乳腺癌生存率的背景下，医生的转诊可能是黑箱的。当黑箱时，我们假设转诊自动使女性能够获得特定的服务(如PET扫描、乳房切除术或心理咨询)。我们并不认为在黑盒内部必须发生多个相互连接和相互依赖的流程和通信，以便进行转介以实现服务访问。
我们遇到黑盒在我们日常生活中的每时每刻。例如，一个电灯开关的功能就像一个黑匣子。我们不需要了解电是如何工作的来打开家里的灯;我们只需要知道，如果我们把开关从一个位置移动到另一个位置，灯就会打开或关闭。如果灯不亮，打个比方，我们可能不得不打开黑匣子，看看电连接发生了什么。
问:你的研究发现了什么?
答:获得癌症和支持性护理服务是一个过程，并不总是一个直接的过程。生存与治疗不同，它发生在妇女生活的真实世界中，而主要不是在医疗诊所中。我的研究表明，需要建立更好的信息途径，通过多种机构——雇主、社会服务提供者、社区非营利组织——将妇女与服务联系起来，而不仅仅是通过医疗保健提供者。
我开始这项研究时，请女性描述她们需要和使用哪些癌症生存服务，她们是如何获得这些服务的，以及她们在哪里获得这些服务。我追踪了内陆帝国的服务转诊和服务地点的地图。我学到的东西在服务差距和获取差异方面很有启发性;但这些地图并没有帮助我了解问题在哪里，以及如何补救。通过对访谈数据的反复定性分析，我开始关注信息，以及幸存者的信息存在或缺失的地方。
我们经常把宣传册、网站或就诊后的医生记录当作信息来考虑。按照这种思维方式，信息是一个离散的实体。相反，我利用行动者网络理论来研究信息的作用。
问:什么是演员网络理论(ANT) ?
答:ANT是20世纪80年代社会学中出现的一种方法论。它拒绝以人为中心的分析，坚持认为人类不是唯一的“演员”。在我的研究中，我研究了信息如何塑造医疗保健互动，并通过医疗保健服务提供指导女性的未来轨迹。从这个意义上说，信息在乳腺癌生存率中是一个“角色”，在更广泛的医疗保健中也是如此。
ANT的另一个显著特征是它拒绝将对象或现象分析为离散和孤立的;事实上，将某物感知为一个离散的物体本质上意味着已经将其黑盒化了。
我上面讨论的医生转诊是行动者网络的一个例子:只有当这张纸与转诊医生、转诊服务、可由转诊服务解决的健康问题以及同意承保服务的保险公司相连接时，它才能够实现访问。然而，我们通常认为转诊是一个单一的对象，而不是由提供者、健康问题和使其具有转诊功能的保险公司组成。
问:黑箱和乳腺癌治疗后生存率涉及哪些挑战?
答:最大的挑战是如何在幸存者需要的时候为他们提供服务。乳腺癌生存率并不是万能的;在妇女治疗后的生活中，可能需要什么样的服务以及何时需要，存在很大的差异。
对于许多幸存者来说，他们渴望“结束”癌症治疗，重新开始他们的生活。“黑拳”强化了人们的一种感觉，即癌症已经在他们身后，或者他们可以把癌症抛在身后。一些幸存者可能从他们的癌症治疗中带走了很少的东西;他们可能没有长期的副作用，没有不良的治疗效果，没有对复发的焦虑或恐惧等。但对于许多幸存者来说，癌症治疗带来的一系列身体、情感和心理影响需要在治疗结束后得到解决。
问:你的研究建议“打开黑匣子，研究信息通路如何以不同方式连接女性，以改善生存护理。”如何才能做到这一点呢?
答:追踪信息通路如何在将妇女与治疗后生存服务联系起来时起作用(或不起作用)是拆卸和/或重新配置信息通路以改善生存护理之前的第一个必要步骤。
我建议改善将妇女与服务联系起来的信息途径，而不是试图改善服务。在内陆帝国这样医疗服务不足的地区，增加服务的可获得性可能很难实现。内陆帝国是加州医疗人员短缺最严重的地区之一，尤其是在心理健康方面。因此，加强现有服务提供者之间以及提供者和幸存者之间的关系网络可能是一项更现实和有效的战略。
问:在做这项研究时，你遇到了哪些挑战?
答:主要的挑战之一是招募，这意味着寻找和招募乳腺癌幸存者参加我的研究。我招募幸存者得益于我多年的志愿者工作，以及与内陆帝国支持乳腺癌患者的组织的专业关系。我依靠这些组织张贴和分发招聘传单(英语和西班牙语都有)，我参加了许多这些组织赞助的活动。我还通过乳腺癌支持小组招募幸存者。
我游历了整个内陆帝国。我走访了市政厅、老年人中心、社区娱乐中心、紧急护理设施和社会服务机构。我在健康展销会散发传单，在社区中心参加宾果游戏和尊巴舞课程，在服务非裔美国人社区的教堂参加卫生部活动。
参与我研究的女性来自河滨县和圣贝纳迪诺县的27个城市;大约三分之一的妇女来自该地区人口稀少的沙漠地区。所有患者都能按照医生的建议接受手术、化疗和放疗。但在调查获得支持性护理服务的机会时，我的研究揭示了在我们只看获得癌症治疗的机会时看不到的差距。
问:在完成这项研究后，您对乳腺癌幸存者有什么建议?
答:一个重要的信息——它与更广泛的医疗保健互动有更广泛的关联，而不仅仅是乳腺癌幸存者和他们的提供者——是信息不仅仅是关于内容;这是关于建立联系。大多数乳腺癌幸存者回忆他们在诊断时收到的大量“信息”，包括小册子、检查清单、推荐治疗方法的详细说明，以及来自朋友和祝福者的建议。但目前还不清楚这些材料是否具有信息的功能——特别是如果它们没有被阅读的话。
将信息理解为关系意味着信息不仅仅是提供者可以提供给幸存者的东西;信息是提供者和幸存者共同做的事。
问:接下来是什么?
答:经济困难往往妨碍妇女获得她们所需要的照料和支助服务，即使有医疗保险的妇女也是如此。另外,大多数乳房癌症患者/幸存者目前没有受益信息以及可以帮助他们解决财务问题的服务;他们也经常等待太长时间才寻求帮助。
我目前正在探索经济困难在此期间和之后乳腺癌主要关注内陆帝国和南加州的低收入女性。
