阿尔茨海默氏症:照顾照顾者是谁?
凯瑟琳Sanden驱车1400英里,从加利福尼亚到内布拉斯加、照顾她心爱的叔叔在他被诊断出患有阿尔茨海默氏症2020年11月,但看到他多年后分开比她想象的更具破坏性的。
像Sanden一样,许多家庭照顾者扔到深结尾没有经验帮助别人与阿尔茨海默氏症。尽管一些外界的支持,帮助他们找到卫生保健系统导航,Sanden努力得到她的叔叔的内布拉斯加州。
和他住在一个小镇后,一连三个月,Sanden发现自己需要学习方法来支持她的叔叔拉里。这位50岁的是面对一个完全不同的卫生保健系统在加州比她知道的。
Sanden形容两国截然不同的世界。“这就像生活在两个不同的行星服务和保健是可用的,”她说。
的一个主要挑战:Sanden不得不百依百顺,他转移到加州后移动她的叔叔今年早些时候到她家。她的社会工作者她发现,通过当地的资源中心,提供Sanden急需指导在卫生保健系统。Sanden也采取了一个类,会见了一名律师帮助他完成必要的文件将从内布拉斯加州到加利福尼亚,然后她申请接管在她叔叔的儿子放弃了内布拉斯加州的监护。
“我没有社会工作者或一个主内布拉斯加州,我所需要做的一切,”Sanden说。
此举跨州财政挑战:除了依靠自己的积蓄来养活自己,她的叔叔需要一个新设立的银行账户他照顾者当他们移动。但在加州,银行只识别管理。
“我联系了我的社会工作者,我甚至不知道该做什么。我甚至不知道从哪里开始。我不知道跟谁。所以,我非常感激她,因为她说,这是荒谬的。它只是被…一个噩梦,”Sanden说。
COVID-19的出现只会让难度与阿尔茨海默病照顾亲人。
“流感大流行期间,我们看到一个巨大的增长在我们的护理需要几乎因为支持小组会议和磋商教育项目实际上交付,所以这意味着许多选民无法参与,”伊丽莎白说Smith-Boivin,阿尔茨海默氏症协会的执行主任纽约东北部的一章。
Smith-Boivin描述了毁灭性的一些调用协会的帮助热线的大流行。在一个电话,一个人照顾他的妻子说他是COVID-19阳性。当时,他试图孤立从他的妻子,他不明白为什么他需要保持距离。她不停地敲他的门,哭泣,乞求他来,但他不能。
COVID-19的额外负担
“调用这样的大流行开始时是痛彻心扉,“Smith-Boivin说。
Sanden也分享她所面临的挣扎时,流感大流行期间照顾她的叔叔。
“人们不明白有多难满足别人的需求不能表达自己的,不知道他的需求是什么,完全没有控制他感觉如何,”她说。
根据Smith-Boivin,阿尔茨海默病协会获悉,他们从来没有完全理解社会隔离的影响。卫生保健提供者和支持组织不仅不知道怎样毁灭性的情绪和心理的影响,但物理影响:美国看到了增加8.7%在全国第一年死亡率为阿尔茨海默氏症的流行。
尽管一些死亡可能是由于确诊COVID-19情况下,阿尔茨海默病协会最近推出了一个研究观察新冠状病毒可能会影响大脑,和痴呆的风险,从长远来看。
虽然有支持团体提供在美国,主要的挑战在2020年引入的必要性,使它们虚拟是因为社会距离和旅行禁令。让那些没有技术精明的冷落。
尽管家庭健康助手可以为护理人员提供支持,大流行导致了这些关键卫生专业人员的短缺。
内布拉斯加州,例如:的数量家庭健康和个人的助手内布拉斯加州从11890减少到7720年的2020人。,迫使数千人成为照顾亲人。在2020年,有超过1100万的美国人提供估计有153亿小时的无偿照顾很少或根本没有心理健康支持。
“我们通常所需要做的就是教家人护理技术,“Smith-Boivin说。
没有经验照顾一个生病的亲人,Sanden依赖书教自己如何照顾她自己的叔叔。她读“36小时天,”导游照顾人阿尔茨海默病和其它痴呆。
“我有适应和克服。每一天都是相同的,但每一天都是不同的一天,”Sanden说。
教自己如何应付
学习后,安排活动,形成例程在一天中是很有帮助的,在早上安排成为了Sanden日常生活和她的叔叔。Sanden辞掉工作作为一个成功的厨师需要时间来陪她的叔叔。她依靠自己的积蓄来支持她,因为她无法工作而照顾拉里。她说她试图保持一个强大的镇静,虽然很难保持冷静的很多时间。
“任何机会我可以表现得像个螺母和跳来跳去,让他笑,模仿”——是我们的可取之处,“Sanden说。
同时为Sanden照顾她的叔叔是一个机会来了解他在更深的层面上,它影响自己的心理健康。她描述了她的担忧她叔叔迅速下降的健康的迹象。
“我知道他不是变得更好。我知道他永远不会变得更好。与他不吃,它强调我难以置信,因为我还没有准备好,”Sanden说。
Sanden治疗六年,学会应对压力的方式,她感觉作为一个照顾者。她经常练习瑜伽,把她两条狗,哈士奇和边境牧羊犬,去公园和她叔叔让新鲜空气。
Sanden谈到面临的困难她和照顾拉里对她的情绪影响。
“这是看别人没有选择恶化。回想起来真是令人沮丧,”她说。“他有一个条件,将永远不会得到改善。”
Sanden承认她是幸运,有家庭成员以任何方式支持她。“我很幸运,我有我的母亲和我的伴侣支持我。有很多人没有人支持他们。我这里有资源在加州,但居住在内布拉斯加州,我没有,”她说。
问题是紧迫:随着美国老年人数量的增长,所以将阿尔茨海默氏症病例的数量,根据阿尔茨海默氏症协会。的人数超过65,到2050年,阿尔茨海默氏症,可以长到1270万升级的重要性,提高支持家人和所爱的人介入护理人员。
看着她所爱的人在他生命的最后是Sanden令人心碎。“我不想看着他受苦。我想确保他轻松通过,”她说。今年夏天早些时候,死亡地包围,得到家人和朋友的支持。
本月Sanden回到学校,餐馆管理证书。虽然她仍然实践她的烹饪技巧,Sanden决定成为一个“生活过渡助产师”,支持他人的人在类似情况下她面对。
“拉里启发我去烹饪学校,他已经激发了我去调用我出生,“Sanden说。
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