青少年与心脏缺陷想帮助别人喜欢她
如果她太克服说,他们应该带她冰和水,让她去一个凉爽的地方。
如果任何似乎对她的健康,他们应该警惕她的母亲。
“我已经告诉我的朋友们做什么,因为这是我总是要处理的东西,”佩顿说,谁是16岁,住在达拉斯。
佩顿出生的心叫三尖瓣闭锁的缺陷。这意味着她的心没有三尖瓣,从而正确地阻止血液流经心脏和身体的其他部位。
佩顿接受开胸手术2岁5个月大的时候,再一次,改变她血液流动以可持续的方式。
“我可以认识到单词“三尖瓣闭锁”之前,我甚至可以读,“佩顿说。
佩顿的障碍属于一个类别称为单心室的缺陷。儿童矫正手术等缺陷可以过着一种相对正常的生活。然而,剧烈运动时通常的能力降低,因为它已经被佩顿。她与心脏病的年度检查,可能会对她的余生。
“如果我运行与其他孩子,尤其是在德州热,它触发响应非常痛苦,”她说。“这只是一个恒久不变的东西。我知道有时候我的身体将会失败,痛苦可以是残酷的。但是我不想错过我的生活。”
佩顿的父母,考特尼和马克,了解了他们的女儿的病情后不久,她在2005年出生。
他们的担心她的生活是加剧了隔离他们的感受。他们没有一个比医生的信息。没有互联网和社交媒体,没有办法从别人在类似的情况下寻求支持。
“16年改变了很多事,考特尼说。“我记得儿科心脏病专家扯掉三页关于三尖瓣闭锁的小册子,递给我说:“这是会发生什么。“那是。”
旅程正式开始在从医院回家。随着瓶子喂养她的孩子,考特尼不得不填补管,遇到了佩顿的鼻子。这一直持续到她第一次手术5个月。
“我们回家,不得不把她亲爱的托儿所给料机,“考特尼说。“我记下了长颈鹿的艺术品,取而代之的是海报的所有步骤的如何使用和清洁机器。”
家庭成员试图帮助。虽然他们可以改变尿布或安抚哭泣的婴儿,他们知道没有人可以真正紧迫的经验与三尖瓣闭锁或其他先天性心脏缺陷。
“作为一个新妈妈,我喜欢妈妈交谈,或看到一个8 - 16 - 30岁的幸存助教,“考特尼说。“我需要这么严重。我们都太笨了。”
几年前,佩顿开始寻找那些已经通过类似的挑战。她发现都是论文医学期刊。
大约在两年前,她从高中开始,她开始寻求组织社交媒体先天性心脏病患者。
起初,她只看帖子,与她的朋友们分享。现在,她是在各种平台上互动。
“这是有意义的,并不是可描写的,”她说。“虽然我知道我还是独自一人在我与心脏病的斗争,强度走了一些当我开始跟别人喜欢我。真的觉得我是第一次看到。我没有意识到我是多么的孤独,直到我有机会不。”
佩顿和考特尼欣慰与三尖瓣闭锁知道出生的人都是领导,积极生活。
“看到成年人生活在回答很多问题,医生为我无法回答,“佩顿说。“我的寿命会受影响,我有什么其他问题?这是一个疯狂的解脱的感觉。”
现在母亲和女儿想帮助别人访问他们没有为自己社区和支持。
今年夏天,他们希望举办一个视频讨论组,邀请人们在Facebook上三尖瓣闭锁的支持团体。他们希望中国成长为一个社区的幸存者。
佩顿还计划提高认识和心脏病的基金在美国心脏协会的青少年的影响程序。一路上,她希望给别人喜欢她安慰。
“随着我年龄的增长而开始收回我的故事,我感到一种责任和像我这样的人分享它和家庭像我们这样的人突然冲到这个世界上的医学科学,”佩顿说。“有残疾是困难的,但它没有寂寞了。希望这些社区给了我改变,我迫不及待地想看到他们繁荣。”
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