“所以群龙无首”:一对夫妇的追求自闭症治疗他们的儿子打重复的障碍
塞巴斯蒂安·里奥斯是一个蹒跚学步的孩子时,他几乎不说话。“别担心,”他的儿科医生告诉维克多·里奥斯帕罗和赛巴斯蒂安的父母。在家庭中长大的孩子们都说西班牙语和英语有时慢发展语言技能,她说。
另外,塞巴斯蒂安是在其他方面发展良好:当他只有18个月大时,例如,他可以确定磁化的字母在家里的冰箱纽约州,纽约北部的一个短的火车。
但是塞巴斯蒂安2岁多一点的时候,他的技能没有跟上那些与他同龄的其他孩子他只说简单的词语,如“妈妈”和“爸爸”,和与人交流上有问题,“里奥斯说。他不知道如何与其他小孩们玩耍,还不关心表现人或分享他的玩具。他眼神交流越来越少。
里奥斯担心他们的儿子可能有自闭症,但不知道如何得到一个明确的诊断落后的技能或如何获得他的帮助。
一个44岁被诊断出患有自闭症谱系障碍的儿童,根据联邦政府的估计。这是一个发育障碍影响人们的社会和不同程度的沟通技巧和他们的行为。大约三分之一的自闭症儿童有智障,据联邦疾病控制和预防中心。
随着自闭症意识增加,新的诊断标准,涵盖温和形式的残疾帮助关注儿童的需要,像塞巴斯蒂安,谁可能会受益于持续的治疗和需要大量支持上学并参与活动,比如运动。
不能诊断出患有自闭症血液测试或扫描。相反的,专业人士通常依靠深入采访父母或照顾者对一个孩子的发展,以及评估孩子的行为在一对一的会议。这些需要现金支付保险公司实施更严格的覆盖标准。父母可以等待几个月预约与发育儿科医生或其他专家。
“有重要提供者短缺,尤其是儿童诊断或怀疑患有自闭症的这些天,”凯利说《政府事务的高级主管和草根倡导“孤独症代言人”,研究和倡导组织。
结果,里奥斯发现,诊断和任何后续帮助可以是一个漫长,曲折,非常伤脑筋的,有时昂贵的道路。
尽管父母可能会注意到在儿童发育问题的第一个18到24个月,孩子没有被诊断为自闭症,平均而言,直到他们4岁多,研究表明。这意味着错过了机会干预:研究表明,自闭症的早期治疗会导致更好的结果。
渴望得到帮助的塞巴斯蒂安,里奥斯问他们的儿科医生寻求帮助当他们的儿子是2。医生称他们校区,所以塞巴斯蒂安可以为特殊教育服务进行评估。但他太年轻的地区来帮助。
里奥斯认识到,3岁以下儿童需要与服务通过联邦规定的早期干预计划,要求国家提供服务与发育迟缓或残疾的孩子。
家庭等了三个多月的电池测试和预约完成,塞巴斯蒂安的发展之间的差距和其他孩子他的年龄仍在继续扩大。除了他的语言和社会发育迟缓,他充满想象力的游戏和强烈的自主,完全关注时,他想做想做的事情。
虽然早期干预计划的工作人员没有提供所需的专业技能医学诊断,他们建议塞巴斯蒂安开始职业治疗、言语治疗、应用行为分析,一种广泛使用的技术,治疗师工作集中孩子们谁有自闭症使用正面强化来实现目标相关的沟通,学习,运动,和其它技能。例如,治疗师可能会鼓励一个孩子玩游戏治疗师之前选择了玩游戏的孩子喜欢。如果孩子呢,他可能会被称赞治疗师或得到其他东西他值,像一个玩具或操场上时间。
早期干预计划支付某人去里奥斯家六个小时一个星期做ABA疗法。但“里奥斯说,治疗师不关注赛巴斯蒂安的问题,如转变从一个活动到另一个没有崩溃,所以她想要一个不同的ABA治疗师。
里奥斯的健康保险通过一个计划由Trustmark制定保险政策咨询“里奥斯的雇主,当地大学。但是塞巴斯蒂安需要一个医疗诊断孤独症的提供者的计划被认为是一个合格的医生才会支付ABA therapy-a诊断塞巴斯蒂安仍然没有3岁。在这个时候,里奥斯注意到他们的儿子是“敌人”,简称自我刺激行为,经常重复动作或声音,帮助自闭症患者平静和安慰。在塞巴斯蒂安的案例中,他的声音。
因为没有单一的标准化测试诊断条件,所需的供应商使用不同的工具某些特定的保险公司不会接受的。
家庭把塞巴斯蒂安为考试一个神经学家,但是她说她不确定他有自闭症。“我们感到如此无助,”帕罗说。“我们不知道他转向诊断或找出与他错了。”
六个月后,2020年9月,家人发现自闭症谱系障碍的临床心理学家专门和他们的供应商网络。她测试塞巴斯蒂安超过三个月,评价他的认知能力和能力参加任务,遵循的方向,和关注其他的事情。大流行的医疗护理得很慢,2021年5月,她终于确诊塞巴斯蒂安,然后用1级4自闭症谱系障碍,最少的限制形式,并建议他又开始ABA疗法。
塞巴斯蒂安延误成本。他的敌人的行为变得更糟了,他与他人目光接触的频率更低。“我们对诊断有着非常复杂的感情,“帕罗说。“这是一种解脱,我们有一个医疗诊断我们可以依靠。但它是复杂的,因为作为父母我们不知道他会成长为。”
里奥斯注意到两年后他们儿子的典型行为,他们加入他在个人ABA治疗15小时一个星期在家里附近的一个中心。感觉就像块终于落入的位置。赛巴斯蒂安的语言技能变得更好,因为言语治疗,但他仍然非常自主,不擅长眼神接触。他有时会自己走丢,一个可怕的安全风险,不能使用浴室。
帕罗的健康计划管理员,Trustmark证实,阿坝疗法了,每班25美元的共同付费。
它起初的塞巴斯蒂安,帕罗说,他曾与一个治疗师学会少僵化,只专注于做他想要做什么。但他逐渐得到了更好的技能像眼神接触和使用浴室。
救灾是短暂的。
今年9月,健康计划的里奥斯开始通知管理员说它不会支付必要的治疗,因为它不是医学。不幸的是,治疗师提供了使用自闭症诊断的诊断没有筛选塞巴斯蒂安观测计划(ADOS-2),高度评价测试。
赛巴斯蒂安的发育儿科医生致函卫生计划解释的需要,和ABA治疗提供者发送临床塞巴斯蒂安的会议笔记。
它没有工作。Trustmark拒绝支付ABA疗法,今年2月,里奥斯停止它。现在他们面临超过11000美元的账单。如果没有治疗,他们儿子的进步正在下滑,帕罗说。他的敌人越来越被分心和破坏性的幼儿园,需要不断提醒保持专注。
Trustmark拒绝对本文置评。
“这对父母,只是真的令人沮丧”帕罗说,“但最终很难过为我的儿子。”
里奥斯上诉否定但丢失。一个独立评论家发现5月ABA服务不是医学上必要的,质疑塞巴斯蒂安患有自闭症。他指出,塞巴斯蒂安没有筛选使用ADOS-2测试,他说他需要它。
这是最后一根稻草。帕罗辞掉工作,家庭健康保险转移到她丈夫的计划。他们开始一个新的评估过程塞巴斯蒂安,现在5。他们支付了500美元到提供者管理ADOS-2测试,证实了他自闭症6月份的诊断。现在,三年之后开始寻找帮助,他们想招收塞巴斯蒂安阿坝治疗再使用新的健康计划的报道。
“你想让你的孩子尽可能早地进行评估,以获得尽可能多的帮助,“帕罗说。“这是一个关键时刻在他的发展,我觉得打压。”
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