自闭症成年人在媒体上越来越常见,但在代表性方面的挑战依然存在

自闭症
图片来源:Unsplash/CC0公共领域

加州大学圣克鲁斯分校的一项新研究显示,在电影、电视、书籍、媒体报道和倡导组织网站中,自闭症成年人的表现正在逐步改善。这项研究发表在杂志上自闭症在成年后,后续处理2011年的论文的《自闭症的婴儿化》(Infantilizing Autism)残疾研究季刊他们发现,对自闭症的流行描述绝大多数集中在儿童身上。

早前的论文曾对缺乏对患有糖尿病的成年人的代表性提出了警告这可能会限制公众对一些人的独特需求的认识,比如就业和住房。当时,2011年论文的作者詹妮弗·l·史蒂文森、贝弗·哈普和莫顿·安·根斯巴切尔推断,代表儿童的偏见可能是由于一些因素,比如由父母和临床医生领导的倡导组织,以及对自闭症的初步诊断和治疗的主要关注。

然而,从那以后,神经多样性运动继续发展,特别是自闭症自我倡导者努力将焦点转移到如何可以在他们的一生中茁壮成长。由加州大学圣克鲁斯分校心理学教授Nameera Akhtar领导的一个新的研究团队想知道,这些努力和其他潜在的影响是否影响了过去十年中对自闭症的表征。因此,他们开始复制2011年的研究。

阿赫塔尔说:“这是一个需要追踪的重要问题,因为自闭症成年人经常说,自闭症几乎总是被描述为与儿童有关,这让他们非常恼火,就好像这让他们被忽视了一样。”“他们说他们在18岁的时候就像从悬崖上掉下来一样,因为18岁之后他们能得到的资源很少。但是,当然,当你成年后,你不会停止自闭症,也不会停止需要适应。”

为了了解代表的趋势可能发生了怎样的变化,研究团队查看了一些著名的自闭症倡导和慈善组织的网站。在回顾美国自闭症协会(Autism Society of America) 49个州和地区分会的在线资料时,研究小组发现,20%描述自闭症患者的照片是成年人的照片,而在2011年的研究最初回顾这些网站时,这一比例仅为5%。虽然儿童仍然受到青睐,但这在统计上是一个显著的改善。80%的网站至少提到了自闭症成年人,并链接到相关资源。对另外16个自闭症慈善组织网站的回顾发现了类似的结果。

该研究还调查了整个娱乐行业的趋势。研究人员分析了124部电影该片于2010年至2019年上映,主角是自闭症患者。他们发现,这些角色中58%是儿童,而在2011年论文的原始分析中,68%的自闭症角色是儿童。这篇新论文说,促成这种改善的一个因素是,制作团队越来越多地请顾问来为拟作的自闭症描绘提供建议——可能是因为自闭症自我倡导者要求更准确的描述。

然而,在出版行业,代表的水平有很大的不同。该研究团队回顾了2010年至2017年间出版的484本英语小说,这些小说的描述中都提到了自闭症角色。81%的这些角色是儿童,而在2011年的论文分析中,这一比例为91%。这在统计上是一个显著的进步,尽管差距仍然存在。这篇新论文进行了一项额外的分析,表明面向成人读者的书表现得更好,其中67%的自闭症角色是儿童。

研究团队还分析了来自美国纸媒、电视和广播媒体的90篇报道自闭症患者的新闻报道,这些报道发表于2020年4月至5月之间。58%的故事以自闭症为主题相比之下,在最初的一项类似分析中,只有79%的故事是这样。

但这篇新论文指出,即使自闭症成年人越来越多地出现在新闻媒体中,他们仍可能被描绘成孩子气的人。例如,研究表明三分之一的人包括自闭症的成年人也提到了他们的父母。和先前的研究发现非自闭症研究人员、父母和临床医生更有可能被认为是自闭症专家,而不是自闭症成年人自己。

总的来说,这项新研究的作者说,虽然他们的研究结果显示,在描述自闭症时,成年人的数字表征越来越多,但仍有很大的改进空间,包括这些表征真实反映自闭症成年人的生活经历的能力。UCSC哲学副教授Janette Dinishak是这篇新论文的合著者,她说,她希望未来在代表性方面的改进可能包括增加对自闭症与性别、种族、民族和其他社会类别或身份的交叉性的关注。

她说:“我们需要看到自闭症成人代表的数量持续增加,同时需要改进代表的方式,以反映自闭症在一个人的一生中表现的异质性。”“自闭症患者需要参与到如何改善这种表现的对话中来,他们也需要有空间来表现自己。”


进一步探索

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更多信息:Nameera Akhtar等人,仍然将自闭症婴儿化?史蒂文森等人(2011)的更新和扩展,自闭症在成年后(2022)。DOI: 10.1089 / aut.2022.0014
引用:自闭症成年人在媒体上越来越常见,但代表方面的挑战依然存在(2022年,6月30日),检索自2022年7月9日//www.pyrotek-europe.com/news/2022-06-autistic-adults-increasingly-visible-media.html
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