通过建立持久的关系来恢复对研究的信任
不信任会导致人们筑起高墙。对于有色人种社区来说，过去的滥用，比如塔斯基吉实验，让他们对科学研究保持警惕。
一些研究人员为这些社区提供的分分合合的关系进一步加剧了这种不信任。一些研究人员一开始热衷于让参与者参与，为他们的研究获取数据，但一旦资金耗尽，他们就消失了，通常甚至没有通知参与者研究结果。
这种便利的关系让这些社区怀疑研究人员对他们的健康和福利的兴趣，米歇尔·尼科尔斯博士说，她是MUSC护理学院的助理教授，负责南卡罗来纳临床和转化研究所的社区参与学者项目。
打破这些壁垒，恢复信任是基于社区的参与性研究(CBPR)的目标。尼科尔斯认为，它的交易工具是信任、尊重和愿意投入时间和精力来修复和建立与社区成员的关系，部分是通过倾听和尊重他们的故事。
在最近一篇关于CBPR的文章中中风尼科尔斯博士和护理学院教授Gayenell Magwood博士分享了他们几十年来打破不信任之墙的经验，并提供了三个例子中风成功纳入CBPR的举措。
他们的文章最重要的信息是:依靠学术/社区伙伴关系的中风计划不仅应该使研究团队受益，而且应该使社区受益。CBPR不仅为研究人员提供了一个深入研究的机会中风幸存者以及护理人员的鞋子，了解他们的担忧、优先事项和需求，但与他们合作寻找解决方案。
在CBPR中，中风幸存者和护理人员参与了研究过程的每个阶段，从提出研究问题到设计改善结果的方法，以及与社区分享研究结果。
创造一个讲故事的安全空间
CBPR方法旨在创造一个安全的空间，让中风幸存者和护理人员可以讲述他们的故事。这些故事可以教给研究人员很多东西，也更有可能被其他幸存者和适应中风后生活的护理人员“听到”。
尼科尔斯说:“如果人们能看到和听到曾经有过这种经历的人，就能更好地与他们产生共鸣，尤其是其他护理人员。”“作为一名临床医生和研究人员，我可以解释疾病是什么样子的，但我真的不知道患有那种疾病或疾病的生活是什么样子的，因为我没有经历过。但他们做到了。”
Magwood说，研究人员需要为患者和护理人员创造一个安全舒适的空间来讲述他们的故事，并学会以一种能与观众产生共鸣的方式传播他们的科学。
“我们必须真正推动我们的科学家和临床医生远离行话，”Magwood说。“我们围绕用简单的语言交流研究进行培训。”
尼科尔斯说，另一种建立信任的方式是，即使资金用完，也要表明你不会离开。社区合作伙伴需要相信研究人员关心他们的合作关系，而不是仅仅为了方便。
尼科尔斯说:“你必须花时间，周末和晚上都要花。”“你必须成为这个社区的一部分。”
他们发现，与社区更有成效的接触往往具有持久的力量。
“我很幸运，有一个社区基层组织，我已经合作了20年，”麦格伍德说。“这是有资金和没有资金的情况。“我们一起成长，我们觉得我们的关系会持续下去。”
尼科尔斯解释说，当研究人员投入CBPR所需的时间时，社区成员就会敞开心扉，为中风患者的生活提供更现实的图景。研究人员和社区成员然后协同工作，解决所面临的挑战。
她说:“他们给了我们详细的例子，告诉我们生活是什么样的，如果没有他们的故事，我们可能永远都不知道这些事情。”“他们敞开了自己的全部经历，在这个过程中非常脆弱。他们的意见让我们更好地了解，作为临床医生和研究人员，我们需要做些什么来帮助弥合服务和护理方面的差距。”
成为社区的一部分
构成“中风地带”的十几个州的中风结果比全国其他地区都要糟糕，但该地带的死亡率最高。南卡罗来纳是这个扣带的一部分。
虽然在过去十年中，该地区在紧急中风治疗方面取得了相当大的进展，但尼科尔斯和麦格伍德敏锐地意识到，没有社区特定的手册或导航工具，可以将患者从医院和康复中心转移到他们自己社区的中风后新现实中。
他们知道，与这个社区建立信任和有意义的关系需要时间，因此他们自己承担起了解决这些问题的责任，启动了提供急需的教育和资源的项目。
尼科尔斯的工作与生存茁壮成长:中风生活良好，由患者为中心的结果研究所资助的一项倡议，重点是了解中风幸存者在试图恢复生活时面临的障碍。她将幸存者和护理人员与初级保健提供者、康复团队成员和学术研究人员召集在一起。
尼科尔斯说:“我们想知道他们的体验是什么样的，他们的需求和优先领域是什么，系统中缺少什么，什么正在崩溃。”该团队共同努力解决研究、教育和资源可用性方面的差距。这种伙伴关系延续至今。
与生存茁壮成长一样，麦格伍德的中风后护士指导下的社区干预研究(CINGS)也启动了倾听中风幸存者及其护理伙伴的研究。这样做让他们深入了解了使他们难以恢复生活的障碍。然后，他们测试了一项社区参与的干预措施，并创建了一个资源——我的中风生活和预防指南——来帮助他们度过中风后的生活，避免第二次中风。
他们指出，这些举措为建立信任和未来接触奠定了必要的基础，并建立了持久的关系，加强了社区成员和研究团队，这些举措是CBPR的积极例子。
CBPR的未来
基于迄今为止的结果，Nichols和Magwood相信CBPR是一种可以帮助全球研究的工具。撒哈拉以南非洲地区就提供了这样一个机会。
目前，Nichols是针对资源不足社区面临的健康差异的几项全球CBPR研究的调查员。一个例子是中风调查研究和教育网络(SIREN)，其主要目标是估计该地区中风的负担。在那里，许多中风患者无法获得紧急中风治疗或康复。她说，预防和教育是保护人口的最佳方式，并强调了一个事实，即无论地理位置如何，许多相同的不信任原则和建立关系的必要性都适用。
尼科尔斯说，虽然每个CBPR计划都是独一无二的，但其原则仍然基于特定社区的需求和优势，这使得CBPR在任何地方都能成功。
她说:“你可以使用CBPR方法，不管它是地理上的人群还是有特定健康状况的人群。”“无论我们谈论的是美国东南部还是欧洲、亚洲或非洲，都不重要——同样的CBPR基本要素适用。”
