将“未完成的科学”转化为“已完成的科学”

甘露醇是一种天然甜味剂，可能有助于治疗帕金森病，但尚未在临床试验中进行测试。甘露醇的故事是“未完成的科学”的众多例子之一:研究问题由于经济、政治或其他原因得不到资助或被忽视。

利用众包、公民科学和企业家行动主义的公众压力如何帮助将未完成的科学转化为“完成的”科学?杂志上的一篇新文章BioSocieties，由dr。巴伊兰大学社会学和人类学系的什洛莫·古兹门·卡梅利和大卫·a·里尔记录了以色列公司CliniCrowd的故事，这家公司成立的目的是测试甘露醇的有效性。一种常见的、相当便宜的甜味剂食品行业，并在医院减少颅内压几年前，特拉维夫大学(Tel Aviv University)实验室的一组研究人员证明，甘露醇在改善帕金森患者的病情方面可能有效。

然而，甘露醇并没有在人体临床试验中进行评估。作为一种存在于许多植物和藻类中的天然物质，甘露醇及其产品不能申请专利。此外,全球市场现有的帕金森治疗药物(大多数是副作用严重的对症药物)的投资已经达到数十亿美元，预计未来几年的年增长率将大幅上升。因此，制药公司拒绝测试甘露醇治疗帕金森氏症的价值。因此，甘露醇实际上是一个“孤儿”药物，由于假定无利可图(由于相关疾病罕见、无法申请专利等)而未进行测试或生产。

以色列高科技初创企业CliniCrowd的创始人、前高级安全服务官员并没有因此而止步。在被诊断患有帕金森氏症后，他开始了一项通过刺激来破坏科学的任务公共话语并推动甘露醇被列入研究议程。他又招募了几位在高科技企业和精锐部队拥有类似背景的关键人物。他们共同的心态决定了开箱即用的思维和灵活的运作，因此，尽管他们几乎不期望从工作中获得经济利润，但他们把CliniCrowd作为一个公司而不是非营利组织来运营。尽管他们的主要动机是务实的(不像许多民间科学家)，但他们最初将CliniCrowd定位为对愤世嫉俗、贪婪的大制药公司不感兴趣的抵抗，这些制药公司对测试这些潜在有价值(但无利可图)的孤儿药不感兴趣。起初，他们并没有得到医生们的大力支持。然而，随后的一个战术决定，重新定位甘露醇作为一种营养补充剂，使它似乎没有那么大的威胁，医生很快就更容易接受它。

CliniCrowd的努力分为几个阶段。最重要的是发起了一项针对帕金森患者的众包研究，这些患者同意长期定期服用甘露醇，并报告他们的结果。这项研究产生的初步数据足以产生公众压力和影响力，从而吸引科学家进行进一步的临床研究——目前正在进行的治疗帕金森氏症的甘露醇。

CliniCrowd的模式具有务实的思维模式，强调速度、效率和创造力。它非常适合解决一种特殊的未完成的科学，涉及潜在的孤儿药，自然发生，不能申请专利。许多疾病，如阿尔茨海默氏症、糖尿病、多发性硬化症和癌症，都可能从他们的方法中受益。研究人员写道:“有无数的植物药和其他天然化合物实际上是孤儿药，因此适合采用这种创业的、众包的治疗行动主义方法。”CliniCrowd已经证明，通过探索营养补充剂，将自己定位为补充(而不是反对)大型制药公司，可以是一种有效的策略，促进其识别潜在化合物的核心战略，并使用众包初步研究来催化后续更正式的临床试验。因此，CliniCrowd展示了通过创造知识、生成知识来实现改变的可能性公众的压力构建医学临床研究的替代渠道。