自闭症专家制定未来的护理和治疗,注重个性化和终身的方法

自闭症的一个新的、全面的模式重视个性化的护理和治疗,加强护理方法是急需的,根据一项新的国际报告发表在《柳叶刀》。

《柳叶刀》杂志的作者委员会护理和的未来临床研究自闭症呼吁全球各国政府之间的协调,卫生保健提供者、教育、金融机构和社会领域改革研究、保健和治疗孤独症在一个人的生活,包括个性化的治疗病人和他们的家属的积极参与。

由国际专家委员会成立于2018年,包括临床医生、医疗服务提供者、研究人员、倡导者,self-advocates,自闭症儿童的父母。报告确定了紧急行动要求在未来五年内解决当前全球自闭症患者和家庭的需求,建立一个基金会在未来改进的护理和治疗。这份报告提出了一个新的标准,全世界所有的服务和社会保健系统应采取最好的支持孤独症患者及其家庭的需要。

委员会还呼吁全球研究努力扩大超出基础科学对发展中循证实践干预措施针对孤独症患者的不同需求,可应用于其他神经发育条件。

个性化,加强模型方法来护理

全球至少有7800万人患有自闭症,大多数的人得不到足够的支持或护理服务,尤其是那些生活在低收入和中等收入国家或其他资源匮乏的地区。鉴于自闭症的异构特性,一个新的个性化,加强护理方法是急需的。这种新方法远离分类诊断走向关注支持改善个人的生活质量和他们的家人围绕着他们独特的问题,需求、特点、和环境中可以调整他们的生活。

“尽管许多经过多次磨练的干预和治疗孤独症的存在,没有足够的了解,应该提供治疗或服务,当谁,多长时间,与预期结果和成本,”委员会主席Catherine Lord博士说加州大学洛杉矶(美国)。“自闭症是一个极其异构条件和治疗方法必须改变不仅患有自闭症的人们之间的生活,一个人的一生。加强护理方法需要政府间协调在全球范围内,社会领域,卫生保健提供者,教育和金融机构,在自闭症患者和他们的家庭。”

欧盟委员会还重申神经元多样化的价值在患有自闭症或在人类大脑和思想创造更强的自然变化,智慧社区和积极的社会价值观。与此同时,欧盟委员会提出了“深刻的自闭症”的称号是自闭症患者采用最小语言或非语言,无法维护自身权益,需要24小时访问一个成年人可以照顾他们。作者提出,指定用于管理目的(而不是一个正式的诊断)为了鼓励临床和研究全球社区优先这脆弱和缺医少药人群的需要。作者对三个数据库验证指定的自闭症,并发现它将适用于自闭症患者的18%到48%之间。

优先考虑有意义的研究和临床实践

国家和国际基础设施应该被开发来帮助优化研究超越了生物学和单一的干预措施的研究专注在那些整合保健跨系统随着时间的推移和考虑个体差异在孤独症谱系,导致更好的结果。

最近的高质量的试验在年轻自闭症儿童已经确定了心理社会干预措施,可能导致变化,可以减轻自闭症发展对某些人的影响。现在需要研究确定什么因素使自闭症患者积极的生活,充实的生活,对儿童和成人的有效干预的关键元素,和更广泛的环境壁垒变化为自闭症患者。

“基础科学往往是优先考虑更多的实践知识,让人们生活在自闭症,家庭,和提供者没有以证据为基础的指导。自闭症患者是社会价值的一部分。我们敦促承诺更大的投资能做些什么为自闭症患者及其家属现在,关注如何建立在现有的信息来回答具体的实际问题,将更好的通知干预措施和服务帮助患有自闭症的人实现他们的最大潜能,”教授说,委员会主席Tony Charman伦敦大学国王学院(英国)。

克服全球不平等现象的评估、护理和治疗

全世界自闭症家庭居住的需求是普遍的。世界卫生组织(世卫组织)已经认可自闭症作为全球卫生重点,与关键对所有成员国实施的建议。但许多自闭症患者仍未确诊的,特别是在资源匮乏的地区,监测是很少做任何神经发育障碍。家庭往往缺乏评估和其他资源评估和治疗自闭症或其他神经发育条件。此外,许多家庭可能不会寻求评估或治疗由于有限的了解自闭症,社会和文化的耻辱与神经发育条件,和金融壁垒。

“当务之急是我们解决稀缺资源的全球自闭症存在的护理和治疗,特别是对于个人和他们的家庭生活在资源有限的环境下自闭症和其他神经发育条件可能被污名化,或忽视,离开孩子确诊直到成年期或在许多情况下没有确诊。在这些设置,世界上大部分的儿童生活,个人不应该等待几个月或几年开始治疗,因为他们无法找到合适的评估,一旦认定有特定需求,他们的地理、社会经济和社会地位和服务不应接受治疗的障碍。妇女,少数民族人口,深刻的自闭症患者,和人民与其他共病的情况,比如焦虑、抑郁、行为的挑战,或睡眠障碍也常常从服务进一步边缘化。我们必须为这些人群和做更多的政府和卫生系统负责提供改变生活的支持,最终更好的我们整个社会,”印度Sangath免收其治疗费的合著者吉奥莉•沙发博士说。

改善保健今天和未来

作者写道,现在还可以做更多的工作为自闭症患者为改善奠定基础,在未来,以确保更公平的综合保健为自闭症患者和社会正义。委员会的建议改变临床实践和系统都是基于从一个人的需要和利益相关者的持续参与,包括自闭症患者,家庭,支持社区成员,和提供者,在每一步的方式。加强护理系统的能力建设是至关重要的,特别是在资源匮乏的和缺医少药社区。这些多维的方法将产生个性化,动态模型的干预和服务将是一个更好的未来的关键自闭症和其他神经发育条件。

委员会编写一个介绍性的评论,理查德·霍顿博士,《柳叶刀》杂志的主编和海伦法兰克,《柳叶刀》杂志执行主编说:“委员会的建议强调改善所有自闭症患者及其家属的生活质量通过寻找更好的信息需求,优势,和最有效的服务对于自闭症个体寿命和发展阶段。最终,委员会的消息是希望之一。研究表明,多可以做改善结果对于自闭症个体的生活。但需要采取协调一致的行动立即回答基本问题关心自闭症患者,一起发展的政策和项目,改善全球所有自闭症个体的生活。”