在川崎病儿童成长过程中，医生和父母可以做些什么
还是个蹒跚学步的孩子时，龚就有了川崎疾病这是一种病因不明、容易发作的疾病年幼的孩子．他不记得自己生病了，只记得一直持续到十几岁的随访。
他说，从他的儿科医生到成人专家的交接几乎不存在。“我从来没有强调过，对我来说，跟进某人的情况有多重要。”
龚现在是加州拉霍亚的斯克里普斯诊所和斯克里普斯格林医院的内科住院医生，这可能会对他的生命造成威胁。他还是美国心脏协会一份新的科学声明的合著者，该声明希望保护其他川崎病幸存者。
这份声明星期一发表在《纽约时报》上美国心脏协会杂志，详细说明了帮助患者、他们的父母和儿科护理人员为过渡到成人护理做好准备的步骤。它还试图让成年心脏病专家更多地意识到有川崎病病史的人需要特别关注。
加州大学圣地亚哥分校川崎病研究中心副主任、儿科学教授、合著者Adriana Tremoulet博士说:“我们这篇论文的真正目的是在所有各方之间建立桥梁。”bob电竞她说，为川崎病患者提供优质的治疗，“然后把他们送到这个世界上，却不知道他们可能患有危及生命的疾病”，是一种伤害。
川崎病在日本最为常见，每100名儿童中就有1人在10岁生日前患上川崎病。美国的这一比例约为美国的十分之一。然而，这是最常见的原因心根据声明，儿童的疾病不是先天性心脏缺陷。
症状包括发烧、皮疹、手脚肿胀、眼白发红、颈部腺体肿胀以及舌头、嘴唇和喉咙发红。
短期内很少会致命。但这种疾病会在向心脏供血的动脉中导致肿胀或动脉瘤。这些动脉瘤通常会消失，但患者面临着复发的长期风险。结果，血栓会形成并阻碍流向心肌的血液，导致心脏病发作。
这份新报告关注的是患有此类动脉瘤的年轻人从儿科到成人治疗的转变。
在儿童中，川崎病的护理通常由一个团队监督，该团队可以包括一名普通儿科医生，一名儿科医生心脏病专家以及一名儿科传染病专家，Tremoulet说。但向成人护理的转变往往会被两个主要问题所阻碍。
首先是患者的年龄。川崎病通常发生在5岁以下的患者身上，所以他们不太记得自己生病了。
然后，这些孩子可能对自己的疾病知之甚少，长大后会发现“一旦他们长大了，没有一个真正的系统来照顾他们。”即使是找到一位了解川崎病的心脏病专家也是一项挑战。
预计到2030年，美国每1600人中就有1人患有这种疾病。为了帮助这些患者过渡到成人护理，声明呼吁采取“深思熟虑和协调一致”的一系列步骤，包括从12岁左右开始对这种疾病进行一般教育，以及对青少年进行自我管理技能的培训。
Tremoulet说:“我们的目标也是吸引成人心脏病专家。”她说，儿科心脏病专家和传染病医生都知道川崎病。“他们一直在照顾它。他们能理解。”成年心脏病专家需要“受过教育，有兴趣，参与，愿意把这些病人当作自己的病人，然后能够提供尽可能最好的护理。”
她说，父母可以通过与孩子谈论他们的疾病，而不是“信息的保存者，而是传递者”来提供帮助。
龚说，患者也需要积极活动。随着年龄的增长，他们需要实用技能的指导，比如如何重新配药，以及如果他们遇到胸部症状该怎么做。
对他来说，他知道自己患有冠状动脉瘤，但他是一个典型的大学生:“我们有点觉得在那个年龄我们是不可战胜的。”他在医学院上了一节关于川崎病的课，之后又和演讲者进行了一次交谈，才意识到自己需要去看心脏病专家。
测试显示，他的动脉瘤已经长到一定大小，他需要开始服用血液稀释药物，以降低形成危险血栓的风险。“说实话，很有可能我的儿科心脏病医生之前就打算让我服用药物，”他说。但如果真的发生了这样的事，这个信息并没有被理解。
他鼓励其他患者确保了解自己的病情，如果他们还没有心脏病专家，就尽可能多地收集他们的病史，并与了解川崎病的人联系。
正如他在声明中所写的那样，任何病人都不应该被遗漏。他说，他的结果可能是灾难性的。“我真的很幸运。”
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