扩大脊柱裂指南涵盖从新生儿到成人的护理

在全球范围内，每年有近30万婴儿出生时患有包括脊柱裂(SB)在内的神经管缺陷。这本公开发售的特刊儿科康复医学杂志（JPRM)对脊柱裂协会(SBA)发布的2018年“脊柱裂患者护理指南”的关键章节进行了20项重要的基于证据和共识的更新。这些反映了目前对SB患者整个生命周期的护理建议，从产前咨询到成人护理。

由于研究的进步和以团队为基础的病人护理的改进，大约80%-90%的SB患儿现在在美国活到了成年。《指南》是根据这一想法编写的，并提供了最好的证据，说明应该提供什么样的护理，而不管可用的从业者是哪种模式或类型。

"医学证据和临床实践继续变化，所以是时候更新最新的一套指南，以提供最好的，最新的建议，不仅关注儿科护理，还关注从儿科到成人医疗保健服务的年轻人的安全过渡，”联合客座编辑乔纳森·卡斯蒂略，医学博士，公共卫生硕士，和海蒂·a·卡斯蒂略，医学博士，都来自发育儿科，儿科，梅耶中心，德克萨斯州儿童医院/贝勒医学院，休斯顿。bob电竞“需要纳入和/或修订指南，以反映成人SB患者的需求。目标是提供更全面的护理方法。”它不仅会影响健康，还会影响生活。”

弗吉尼亚州阿灵顿市脊柱裂协会研究与服务主任Judy Thibadeau注册护士补充说:“儿科和成人提供者需要接受这样一个事实，即成人提供者对SB患者的生活是必要和重要的。”

本期提出的更新和扩展的指南章节超越了更传统的神经外科、泌尿外科和骨科护理问题，强调护理、健康、福祉和生活质量的连续性，并包括有关关键主题的更多背景信息以及为什么它们对SB患者的护理很重要。它们包括:

• 肠道功能及护理
• 中枢性性早熟
• 护理协调
• 有SB患儿家庭的家庭功能
• 促进健康和预防保健服务的指导方针
• 乳胶过敏
• 心理健康
• 流动性
• 神经心理护理
• 神经外科的指导方针
• 营养，代谢综合症和肥胖
• 骨科指南
• 产前咨询
• 生活品质
• 自我管理和独立
• 性健康和教育
• 矮小的身材和人类生长激素的作用
• 又有些皮肤保护方面的新问题
• 泌尿道的指导方针
• 妇女的健康

“这些指南强调了成功过渡到成年的其他重要问题，包括(但不限于)家庭功能，心理健康，女性和男性健康，以及更广泛的社会和参与背景下的自我管理技能，”联合客座编辑和SBA医学主任Timothy John Brei指出，他是西雅图儿童医院儿科发展医学部和华盛顿州西雅图华盛顿大学医学院的医学博士。bob电竞“这些指南承认，一个人可以拥有良好的健康状况，但仍然在独立和一生中挣扎。所以，他们不仅仅是关于整个生命周期的医疗护理，而是‘生命护理’。”

此外,神经管缺陷像SB一样具有广泛的全球意义。一些国家对SB患者的护理管理得比其他国家更好，特别是在涉及成人SB患者的护理时。因此，在全球范围内获得《指南》及其更新至关重要，因为卫生保健专业人员认为当地社区将寻求利用这一指导意见提供高质量护理，以期减少保健差距。在世界各地实施这些准则时，必须考虑到语言差异、移民、文化信仰、文化适应、当地资源和健康的社会决定因素。

SBA的合作护理网络，通过与国家出生缺陷和发育障碍中心(NCBDDD)的合作协议，疾病控制和预防中心(CDC)的一部分，支持“脊柱裂患者护理指南”的制作。这些准则是100多名国际专家利用循证研究和共识方法进行的三年规划和工作的成果。指南的文本可在SBA网站上公开获取，本期特刊中的立场文件在SBA的支持下已公开发表。

“SBA希望这些和未来的指南将促进和标准化最佳实践，无论SB患者的特征如何，也无论他们在哪里接受护理。正是通过提供更好的护理，我们最终将为所有脊柱裂患者实现更美好的未来，”SBA副医学主任、宾夕法尼亚州匹兹堡UPMC成人脊柱裂诊所主任Brad E. Dicianno说。

“这些开放获取指导方针对于教育SB及其医疗提供者至关重要，”主编评论道JPRMElaine L. Pico，医学博士，UCSF贝尼奥夫儿童医院奥克兰，加州。“随着健康状况的改善和这些指南在全球范围内的分发，我们看到了一个强大的SB老龄化人口，必须由知识渊博的医疗提供者来照顾。”

“我们非常感谢该杂志对SB的持续关注。真的，这是对我们社区的一份礼物，我们很感激也很兴奋能成为迄今为止发生的事情的一部分。我们迫不及待地想知道这将把我们所有人带到哪里，”弗吉尼亚州阿灵顿脊柱裂协会总裁兼首席执行官，MPA Sara Struwe评论道。“从我们的社区到你们的社区，谢谢你们!”

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