研究确定了患有最常见狼疮的美国人的数量

一项新的研究显示，有超过20万的美国人患有系统性红斑狼疮(SLE)，这是一种身体免疫系统错误地攻击自身健康组织，尤其是关节和皮肤的疾病。

这项研究由纽约大学格罗斯曼医学院的一名研究人员领导，自美国疾病控制和预防中心(CDC)在十多年前建立了六个州的登记处来跟踪这种疾病以来，首次对这种自身免疫性疾病的广泛程度进行了全国估计。SLE患者主要是女性，可能是致命的，通常包括使人衰弱的疲劳和疼痛发作，使近一半的成年患者无法工作。

重要的是，研究人员说，该报告发表在杂志上关节炎和风湿病在统计上，这种疾病几乎被正式重新归类为一种罕见疾病，这种疾病主要影响美国印第安人/阿拉斯加原住民、黑人和西班牙裔女性。2002年的美国罕见病法案将这些疾病归类为影响20万或更少美国人的疾病。

到目前为止，研究人员一直依赖于更大但未经证实的疾病估计。

“我们的研究有可能将系统性红斑狼疮重新定义为美国的一种罕见疾病，并为我们需要集中精力减少美国人患这种疾病的负担奠定了基础，”该研究的首席研究员、风湿病学家Peter Izmirly医学博士说。Izmirly是纽约大学朗格尼健康中心医学系的副教授。

研究人员说，罕见病分类可以显著改变研究和治疗SLE的努力，减少测试新治疗方法所需的研究参与者数量，并在寻求监管批准之前塑造临床试验的设计。他还说，该团队的发现可以帮助规划哪些社区或人群需要额外的医疗资源，包括专门的风湿病诊所，以对抗系统性红斑狼疮。

他指出，目前治疗狼疮的方法包括类固醇或其他抗炎和免疫抑制药物，特别是由活细胞制成的新型生物药物，以防止患者的免疫系统对其组织的攻击。

在这项研究中，纽约大学朗格尼分校和其他地方的研究人员分析了自2002年以来所有州疾病登记处以及印第安土著健康服务机构诊断出的5417名成人和儿童SLE的记录。然后，他们计算出每个性别和种族群体中SLE患者的数量，并将这些人口统计数字应用于2018年美国人口普查的全国人口统计数据。他们得出的结论是，在全国每10万人中，有72.8人患有SLE，在3.3亿人口中，总数为204295人。

他们的计算还发现，患有红斑狼疮(SLE)的女性是男性的9倍。SLE发病率在美洲土著/阿拉斯加土著女性中最高，为每10万人270.6例。其次是黑人女性，每10万人中有230.9人，其次是西班牙裔女性，每10万人中有120.7人。在男性SLE患者中也存在类似的差异，美国印第安人/阿拉斯加原住民的患病率最高，为53.8 / 10万，黑人男性次之，为26.7 / 10万。

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