终结社会污名:感染艾滋病毒、乙肝和丙肝的家庭

新南威尔士大学悉尼分校的一组研究人员发布了一份开创性的报告，预计将改善血源性病毒感染者的生活。

新南威尔士大学的克里斯蒂·纽曼说，被诊断患有艾滋病毒、乙型肝炎或丙型肝炎仍然是一种可怕的经历。

“因此，至关重要的是社会歧视被约简和家庭支持新南威尔士大学艺术与社会科学学院副院长说。

纽曼副教授是一份名为“我的健康，我们的家庭:记录艾滋病毒、乙型肝炎或丙型肝炎背景下的家庭生活故事，让我们第一次了解家庭对血源性病毒的感受和反应。

该报告是新南威尔士大学悉尼分校社会研究与健康中心、新南威尔士大学悉尼分校社会政策研究中心和墨尔本伯内特研究所的研究人员合作完成的。

研究人员采访了61人及其家人，了解他们感染艾滋病毒、乙型肝炎和丙型肝炎的生活经历。作为访谈研究的一部分，研究人员还咨询了另外20名在这些社区工作的社会政策、卫生、宣传和护理专业人员。

在分析了这些回答后，研究人员的总体建议是，家庭的作用需要得到更好的认识和支持。

一个/教授。纽曼说，这将确保那些被诊断患有血源性病毒的人在需要时得到有意义的支持。

她说，在咨询或临床咨询期间，需要就个人与家人之间的支持程度、开放程度或距离进行更开放的讨论。

纽曼教授表示:“这还涉及到一个问题，即家庭对所有人的意义并不相同。”

好朋友、邻居、同事、前伴侣、社会工作者和临床医生也被描述为家庭参与调查的人。

一个/教授。纽曼说，社会营销和临床教育活动需要关注具有混合病毒状态的家庭的故事。

她说:“这样做不仅会支持那些为自己的健康做出决定的人。”“这也将确保家庭成为社区应对血源性病毒的一部分，从而减少与这些感染相关的耻辱。”

家庭反应——耻辱、羞耻和支持

艾滋病毒感染者可以像其他人一样过完整的生活，A/教授说。纽曼。

抗逆转录病毒疗法(ART)能够将一个人的病毒载量降至零，这意味着它不再具有传染性。她说，直接作用抗病毒药物(DAAs)现在可以清除丙型肝炎病毒。

但是，尽管现代治疗取得了这些进步，艾滋病毒、乙型肝炎和丙型肝炎仍然是全球最受社会歧视的三个健康问题。纽曼说。

当参与者透露他们感染了血源性病毒时，家庭成员的反应包括震惊、指责和拒绝。

不过，也有一些故事是关于家庭立即团结起来，提供情感上、实际上和经济上的帮助，A/教授说。纽曼。

但据报道，当预期的家庭成员的支持没有到来时，这被视为是伤害和不可原谅的。

琳达告诉她的家人她被诊断患有艾滋病毒和丙型肝炎后，她说他们的反应是“冷漠和漠不关心”。

她告诉新南威尔士大学的研究人员:“我觉得我没有得到家人的任何支持。”

“我到死也不会原谅他们。对我来说，如果我有一个孩子，他们在一个州，我会穿过沙漠，找到他们，然后说:“……回家。我们会带你去预约的。这一切意味着什么?我们会一起找到答案的。’”

相比之下，当杰西卡的妹妹被诊断出患有艾滋病毒时，全家人对这种疾病以及传播的可能性进行了充分的教育。

“我们谁都不担心。我们对待她就像对待其他人一样。这没什么不同，”她说。

但对蕾拉来说，她的养父母坚持要她肝炎B级身份应该是一个严格保密的秘密，这强化了她从小就背负的耻辱。

“我花了很多年才告诉我男朋友，”她告诉报告的研究人员。“我知道这听起来很可怕，但我不能(因为)耻辱。这真的很糟糕。”

以人为本的方法

一个/教授。Newman说，需要一种以人为本的方法，而不是“一刀切”的方法，将家庭纳入对血液传播病毒的反应中。

她说:“我们在讲述的故事中看到了真正的多样性。”

一个/教授。纽曼说，即使在对传播风险的理解中，也有一些令人痛心的故事，关于一些家庭对风险的不恰当、过时和非常基于恐惧的理解，“即使人们被非常明确地告知，与这个人一起生活不会通过共进晚餐或一起住等事情将家庭中的其他人置于风险之中。”

但她说，对于这项研究的大多数参与者来说，社会耻辱对受感染者造成伤害和压力的风险，远比病毒本身带来的任何健康或传播风险更令人担忧。

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