与covid -19相关的医疗保健改变如何影响包括狼疮在内的系统性自身免疫性风湿病患者

在2020年的大流行期间，系统性自身免疫性疾病（包括狼疮）的患者表达了强烈的病毒和重新部署医疗资源的强烈感。根据由剑桥大学在3月和7月2020年3月在2020年3月之间领导的一项研究，降低了医生帮助和提高患者怀疑，为寻求帮助而增加的患者怀疑，为不利结果创造了“完美的风暴”。

全身自身免疫性疾病（SARD）病人通常有复杂的多系统疾病，潜在的器官损害和危及生命的表现，这通常是鲜为人知的非专科临床医生。这些患者特别容易受到大规模重新部署风湿病专家进行COVID-19护理以及由此导致的所需定期监测取消的影响。

这项研究由剑桥大学行为科学小组的梅勒妮·斯隆(Melanie Sloan)领导，以患者和风湿病专家为合作者，使用一系列方法探索COVID-19相关医疗保健变化对SARD患者的影响。将SARD患者锁定前的基线调查与2020年6月的随访调查进行了比较，并对英国狼疮患者在线论坛和28次深度患者访谈进行了分析。

研究发现在医疗保健对大多数患者而言:70%以上的受访者报告说，自大流行开始以来，他们的预约、检查和治疗被取消的频率更高，不到30%的人认为他们的疾病得到了医疗支持。

参与者对接触和护理质量的报告有相当大的差异。明确保证医生的可及性和/或定期的医生检查，特别是在未经请求的情况下，有助于让很多人在非常焦虑的时期感到“被关心”和医疗上的安全:

“外科医生给我打了几次电话，只是为了检查我的情况，看看我的情况和感觉如何……风湿病医生打来电话……关于防护措施的信息，看看我的情况……我很高兴，觉得他们很关心我。”(耐心,30年代)

尽管许多病人表示理解和关心NHS的压力下和他们的医生,在其他目标,有一种普遍的遗弃,尤其是那些日常保健突然停止,谁不能在紧急情况下获得援助,尽管一再尝试:

“由于COVID-19，该体系放弃了现有患者，为新患者腾出空间。现在已经没有人可以让我们与之交谈并寻求帮助了。哪位医生可以帮助我?留言、电子邮件、电话……没有得到任何回复……人很容易陷入抑郁状态。”(论坛成员,40年代)

除了常规和紧急护理的减少外，由于担心病毒的恐惧，许多参与者在积极避免寻求帮助：

“当我需要它时，我尚未脱颖而出，因为我很害怕，我将被送往医院和捕获冠状病毒。”（患者，20多岁）

这些对COVID-19的恐惧往往是由政府和医生措辞强硬(有时过分)的风险指导引发或强化的:

[风湿病学者]说，“如果你来医院并得到它，这是对你的游戏。”（病人，40岁）

“在大流行的开始时，我们非常关注的是，Sard和狼疮患者的风险更大，因为它们的免疫功能障碍和免疫抑制药物引起的死亡率增加。然而，最近的数据仅展示了略微增加的风险，我们的研究表明，这些患者的健康状况在于在他们的护理中与来自病毒本身的大流行相关的缩减风险。这项研究证实了我们在实践中观察到的医生，这是我们的一些患者“吕普·克鲁兹（Lupus Specialist）的医院和学习共同作者遭受了损害，遭受了身心健康的损害，”David D'Cruz教授说。

感觉医学支持的重要性被其积极相关（R = 0.44）突出了整体心理健康分数。那些具有预先存在的安全医学关系的人往往表达了较低的焦虑和更多的信心，即如果需要，即将到来的支持：

“我觉得他们(全科医生和风湿病医生)很关心我。我的全科医生知道我的情况，了解我的情况……当我被禁闭时，我知道我可以找他……减轻了很多压力。”(病人,70年代)

向虚拟预约的转变虽然在短期内是减少感染风险的必要措施，但如果在大流行后以定期预约为代价继续大规模进行，则会使这些患者感到担忧。SARD患者需要建立信任的医疗关系，在这种关系下，他们会感到舒服地报告自己的许多症状，该研究小组之前的工作发现，许多人已经习惯于由于以前的误诊/轻视反应而避免医疗保健和漏报症状。

还经常需要进行测试和检查，以确保及时和正确的治疗，多名参与者报告说，由于无法获得医生或接受医生检查，他们不必要或延误了住院治疗:

“你只是希望有人把手放在我的手上，告诉我，我没有反应过度或反应不足……(如果有人看到我面对面的话)，他们本可以早点把我送到医院，但这可能是我的错，因为我不擅长寻求帮助。”（患者，20多岁）

“大多数学习参与者对巨大的大流行引起的压力感到同情NHS和他们的医生面临，但也经常感到”被遗弃“，他们自己的护理很大。这项研究强调了所有医院/ GP手术的重要性斯洛安说，确保所有SARD患者的可访问性通信线条，特别是在国家和个人健康危机期间。“

伯明翰大学风湿病学名誉教授、该研究的合著者卡罗琳·戈登(Caroline Gordon)说:“这项研究证实，在COVID-19大流行的第一波期间，由于医疗保健的改变，许多患者的预约被取消或推迟，而NHS正在应对前所未有的压力。”

戈登教授继续说:“减少来诊所或全科医生诊所就诊的患者数量以减少感染风险很重要，但最不幸的是，一些地方的患者也难以获得紧急电话咨询。”他也是英国风湿病学会系统性红斑狼疮治疗指南的主要作者。

她说，“毫无疑问，这些严重和复杂的条件需要专家护理，这种虚拟诊所往往不足以诊断患者有什么问题。它们不仅易于疾病，而且患有感染风险增加他们疾病和药物的其他并发症。医院专家，患者和GPS之间的沟通需要维持可用于迫切问题的诊所，并在这些疾病的现有临床准则中所建议的临床准则所建议的情况下获得常规测试以减少并发症。“

这项研究是由英国狼疮协会资助的更广泛的LISTEN(听:涉及SLE患者以授权和协商认可)研究的一部分。

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