一种对话游戏可能会减少非裔美国人在临终关怀方面的差距
宾夕法尼亚州立大学医学院的一个研究小组发现,玩一个简单的对话游戏可能会鼓励非裔美国人为他们的临终护理制定计划。研究人员表示,这款游戏可能是解决非裔美国人社区临终关怀差异的有用工具。
医学、人文和公共卫生科学副教授劳伦·范·斯科伊博士是发表在《柳叶刀》上的这项研究的主要作者JAMA网络开放他说,在玩完游戏后,98%的参与者参与了某种形式的高级护理计划,包括与家庭成员讨论护理偏好,完成或更新高级指示,其中个人概述了他们的偏好临终医疗保健.
根据之前的研究,不到25%的非裔美国人有预先护理指示。范·斯科伊说,这意味着非洲裔美国人不太可能得到符合他们喜好的临终关怀,比如临终关怀服务。尽管高级护理计划已经翻了一番,约占总人口的60%,但非洲裔美国人社区的差距仍然存在。
范·斯科伊说:“完成一份预先护理指示,可以减少不必要的临终医疗干预,增加临终关怀的使用,减少心理痛苦,还可能降低临终成本。”“我们假设,这个游戏增加了其他研究人群的提前护理计划行为,可能有助于解决非裔美国人社区临终关怀的差异。”
这款游戏名为“Hello”,包括一系列开放式的讨论问题,玩家以三到六人一组的方式回答问题,旨在激发人们就临终关怀的偏好进行对话。例如,“如果你必须在经历生命中最痛苦的痛苦和不和家人说再见之间做出选择,你会选择哪一个,为什么?”或“你的医生应该知道关于你的三个非医学事实?”
从2018年到2019年,研究人员在美国各地的53个社区场所(15个被纳入研究分析)安排了游戏玩法,并在11个月内进行了跟踪电话调查。这项研究共有1122名参与者,研究人员收集了384名非裔美国人的数据。在完成后续访谈的220名参与者中,41%的人完成了一项高级指示,80%的人与亲人讨论了临终愿望。
来自后续访谈的主要主题显示,参与者认为游戏在情感上是有益的,增加了对高级护理计划的欣赏,赋予并激励个人执行高级护理计划行为,提供了关于高级护理计划的新信息,并且是谈论临终护理的安全、有趣和愉快的环境。
“结果表明,这个游戏是一个有价值的工具,可以帮助人们开始提前的护理计划过程,并在轻松甚至愉快的谈话中分享他们对敏感的临终问题的价值观和信念,”合著者帕梅拉·维特说。
研究团队认为,这种干预之所以有效,是因为它被设计成在一个安全、舒适的氛围中进行。该团队与美国临终关怀基金会和其他社区组织合作,如礼拜场所和老年人中心,以确保参与者可以与他们信任的朋友和领导人进行这些对话。
Witt说道:“为了触及那些缺乏服务的社区,即那些经常不信任医疗保健系统的人,我们必须在这些社区能够与他们所信任的人进行互动的地方进行游戏。”她认为,社区利益相关者对于确保干预能够实现增加提前护理计划行为的预期结果至关重要。“死亡和临终关怀是很难谈论的话题,而基于社区的交付模式可能会在可信的社交网络中促进这些困难的讨论。”
研究人员指出,这项研究的一个弱点是所有参与者都玩游戏,这意味着没有控制臂。范·斯科伊已经申请了一笔资金,开始一项随机对照试验,以确认是否可以游戏鼓励提前制定护理计划。她还表示,当前的COVID-19危机加大了个人,尤其是受大流行影响严重的非裔美国人,参与提前护理规划的需求。美国疾病控制和预防中心6月底报告称,非西班牙裔黑人因COVID-19住院的可能性是非西班牙裔白人的5倍。
范·斯科伊说:“在大流行之前,人们坚决不谈论临终关怀,因为他们相信自己不会生病。”“COVID-19是一种继续影响所有年龄和健康状况的人的疾病,它揭示了一个事实,即每个人都应该考虑自己的临终愿望。”
更多信息:Lauren Jodi Van Scoy等人,非裔美国人参与临终对话游戏与提前护理计划行为和观点的关联,JAMA网络开放(2020)。DOI: 10.1001 / jamanetworkopen.2020.4315