临床试验参与者很难了解结果
(HealthDay)——大多数临床试验参与者没有被告知他们的研究结果——即使大多数人想知道,研究人员也想告诉他们。
一项新的研究表明:沟通是一大障碍。简单地说,研究人员和受试者可能说的不是同一种语言。
根据南卡罗莱纳医科大学(MUSC)研究人员的一项研究,教研究人员使他们的发现为外行人所理解,可以使试验参与者感觉自己是受尊重的研究伙伴,并增加想要加入的人数。
翻译研究的重点是将研究结果转化为对社区成员有意义的信息。
“因此,翻译的一部分不仅是将研究结果从实验室翻译到临床,而且还要将你的研究结果翻译回让它发挥作用的参与者,”高级作者、旧金山大学护理学院研究副院长特蕾莎·凯莱希说。“说到底,正是因为他们,我们才在做科学。”
在这项研究中,Kelechi和公共卫生教授Cathy Melvin领导了过去试验参与者的焦点小组。
在接受采访的48名参与者中,近70%的人说他们从未收到过试验结果,尽管75%的人希望收到。约95%的受访研究人员认为与参与者分享结果很重要。
尽管如此,研究人员表示,在如何向参与者发布信息方面,他们几乎没有接受过培训或沟通。这种交流的资金也可能是一个因素,因为研究拨款通常用于招募参与者和开展研究,剩下的钱很少用于接触参与者。
“对我来说,这是一次大开眼界的经历,”Kelechi在大学新闻发布会上说。“我已经做了20年的研究,但没有意识到有多少研究社区感觉没有能力向研究参与者报告他们的发现。他们想要回馈社会,但这不是他们所拥有的技能,而是他们想要发展的技能。”
试验参与者还表示愿意与朋友、卫生保健提供者和其他患有相同疾病的人分享研究结果。大多数人表示,他们更喜欢用电子邮件发送调查结果,但老年人更喜欢邮寄信件、明信片或电话。
凯莱希和梅尔文乐观地认为,沟通的鸿沟可以被弥合。
梅尔文说:“我们有两组人,他们想要的是同一件事,那就是彼此分享信息。”因此,考虑到双方的良好意愿,我非常乐观,我觉得我们有真正的机会在这个领域有所作为。”
这篇文章发表在3月2日的临床与转化科学杂志.
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