研究帮助父母建立应对儿童癌症的适应力

塔图姆·费蒂格(Tatum Fettig)还记得她的家庭生活永远改变的时刻。2016年，她的女儿蒂根开始呕吐，难以保持平衡。在西雅图儿童医院，2岁的蒂根被诊断出患有儿童脑瘤——成神经管细胞瘤。在艰苦的化疗和放疗过程中，费蒂格和她的丈夫一直陪伴在蒂根身边，努力应对他们是否能看到最小的孩子长大的不确定性。他们为逝去的前世而悲伤。

“有一个患癌症的孩子是精神创伤，”费蒂格说。“这并不意味着你破产了，但它会影响整个家庭。人们告诉父母要照顾好自己，但当你的孩子生病时，你无法想到其他事情。”

费蒂格的经历并不少见。研究表明，患有癌症的孩子的父母经历过心理压力在孩子治疗期间。治疗结束后，父母报告的焦虑、抑郁和创伤后压力高于平均人群。然而，在孩子被诊断出癌症后，对父母的正式精神、情感和社会支持并不典型。

一项研究发表在JAMA网络开放西雅图儿童医院的研究人员解决了这一需求，调整了以前用于青少年和年轻人癌症患者的干预措施。他们发现一对一的课程通过一种叫做为父母提高压力管理的弹性(PRISM-P)提高了癌症儿童父母的适应力和益处发现，或个人成长。

“这告诉我，我们正在做的事情对父母来说可能是最重要的:帮助他们知道他们明天还会回来，他们可以在坏的事情中找到好的一面。这两件事对他们和他们的家庭都有帮助。艾比·罗森伯格博士他是西雅图儿童研究所的研究员，也是这项研究的主要作者。“我们知道父母的幸福会转化为孩子的幸福，反之亦然，所以帮助父母帮助他们的孩子很重要。事实上，这就是我们在PRISM-P试验中经常听到的:‘这可以帮助我更好地照顾我的孩子。’”

需要更多的支持

正在接受癌症治疗的儿童的父母面临着对他们的生活产生重大影响的独特需求和挑战。这可能包括就业状况的变化，可能导致新的经济压力源，或者如果在离家很远的地方寻求治疗，家庭动态和结构会发生变化。

父母还必须学会各种照顾孩子的角色，这可能会让人不知所措。

罗森伯格说:“作为一个患有癌症的孩子的父母，肯定很难。”“照顾者可能会经历悲伤、愤怒、焦虑、恐惧和压力，以及深刻的爱、耐心和牺牲。”

西雅图儿童癌症护理中心的每个家庭都有一名指定的社工，负责帮助满足不同的需求，从具体需求(包括保险和交通方面的帮助)到心理社会需求(如咨询和友好、富有同情心的支持)。然而，罗森伯格表示，几乎每个家庭都表示希望得到更多帮助。

罗森伯格说:“孩子的需求是第一位的，而父母的需求，尤其是在专门花时间来提高应对技能方面，往往得不到满足。”

促进适应力，帮助父母应对

prism - p可以由志愿者教授，旨在帮助护理人员应对生活变化和压力。

罗森伯格说:“这个项目很容易学习，我们从其他家庭那里学到的简单技能是应对它的基础所必需的。”“它还说:‘我们看到你了。换句话说，它承认癌症不仅仅是生物学上的。”

为了帮助建立弹性，即在面对压力时利用资源维持心理或身体健康的能力，PRISM教授了四项技能。这些包括压力管理和放松，设定有明确步骤的可衡量的目标，认知重组(认识到消极的自我对话和重新构建经验)和意义创造(在逆境中找到目标和感恩)。罗森伯格说，每一项技能都与积极的情绪结果和更好的应对能力有关，人们可以选择对他们有用的技能。

罗森伯格说:“虽然我们通过倾听患者和家属的意见来确定这些资源，但我们也知道，它们曾被用于自然灾害、贫困、战争和疾病等各种人类经历中。”“我们真正在做的是瞄准那些人们知道或不知道的资源，并有意提供给他们，这样人们就不必自己去学习了。”

这项研究包括94名父母，他们的孩子最近在西雅图被诊断出患有癌症

2016年12月至2018年12月的儿童。该随机临床试验探讨了与常规护理相比，在四次一对一治疗或一天的小组治疗中提供PRISM-P是否能改善父母报告的心理弹性。

在会议之间，工作表和PRISM数字应用程序为家长提供将所学知识付诸实践的机会。例如，父母可以获得深呼吸指导和帮助他们设定目标、停止消极的自言自语和记录感恩时刻的日记。

虽然一对一的课程在建立家长报告的弹性方面是有效的，但小组设置课程并没有带来任何显著的改善。这可能是因为父母很难接触到它们，而且很少父母参与每个小组。

所有参与研究的人都认为这个项目很有价值。

帮助父母和孩子

当她的女儿接受癌症治疗时，费蒂格参加了这项研究的一对一PRISM-P课程。在成为蒂根的监护人之前，费蒂格是一名高中辅导员。尽管知道复原能力的重要性，但菲蒂格记得，在蒂根的治疗过程中，她感到不知所措，无法放松，直到她开始使用PRISM教授的工具。

费蒂格说:“当你承受着如此巨大的压力，处于‘战或逃’模式时，你能想到的只有你的孩子能活下来。”“‘棱镜’简单、实用、易用。它帮助我为自己的心理健康安排时间，并提醒我那些我知道已经存在但没有利用的资源。我很幸运能接触到棱镜项目。”

Fettig特别使用了正念的压力管理工具，包括深呼吸，让大脑安静下来，不加评判地识别情绪和压力源。参加PRISM项目后，蒂根住院期间，费蒂格开始每天在病房里使用冥想手机应用程序。

“当你的孩子正在接受化疗时，让自己冷静下来真的是一个挑战，”费蒂格说。“我明白了，如果我能让我的身体平静下来，我有时也能让我的思想平静下来。当时没有什么能解决我们的问题，但我意识到，如果正念能让我平静片刻，我就会感激我拥有的那一刻。”

费蒂格发现正念帮助她和女儿在一起时更专注。

“棱镜帮助我开始思考如何保持冷静——无论是通过冥想还是在病房里播放音乐，”费蒂格说。“我越活在当下，就越有可能帮助蒂根，这种联系激励了我——如果我冷静下来，她就会享受她拥有更多的日子。”

扩大棱镜

在质子放射治疗后，蒂根出现了一种副作用，使她无法走路、说话和坐起来，需要进行几次额外的治疗。如今，蒂根是一个快乐的、善于社交的4岁孩子，她喜欢她的哥哥、马疗法、舞蹈、唱歌和艺术项目。她用助步器走得越来越多，治疗也取得了进展，最近开始了她第二年的学前班。费蒂格说，她继续依赖她在“棱镜计划”中学到的正念技能。

“对我们来说，后期治疗是我们旅程中更重要的一部分。管理癌症治疗和蒂根不同疗法的副作用是一项全职工作，”费蒂格说。当你有个孩子的时候你就会意识到癌症你几乎无法控制任何事情。我能做的一件事就是让她得到最好的照顾，在这种父母都不愿意的情况下做到最好。”

罗森伯格和她的同事们正在努力通过在西雅图各儿童诊所的试点项目，将PRISM扩展到癌症护理部门之外。他们希望发现该工具是否能帮助患者、家属和工作人员。

罗森伯格说:“下一阶段非常重要，因为它将告诉我们如何让尽可能多的人掌握‘棱镜’项目，这是我的目标。”

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