国家努力敦促改革“破碎的”健康数据系统

我们的系统来保护健康数据在美国从根本上打破,我们需要一个国家努力思考如何保护这些信息,三个专家说在数据隐私。

2019年4月18日,在透视图的一篇文章中,问题的新英格兰医学杂志》上,专家们呼吁类似导致贝尔蒙特的报告,1979年,在美国生物伦理标准奠定了基础保护人类参与研究。

“数据定期丑闻发生,没有尽头,“说Efthimios Parasidis,新英格兰医学杂志刊登的文章的作者之一,美国俄亥俄州立大学教授莫里茨大学的法律和公共卫生学院。

“数据隐私法健康不要远远不够保护个人信息。我们必须重新思考道德原则潜在的收集和使用健康数据帮助框架修改法律。”

Parasidis写文章与伊丽莎白·派克的隐私政策办公室主任首席信息官的美国卫生和人类服务部;首席监管办公室和德文McGraw公民,一个公司,帮助人们收集、组织和共享他们的医疗记录数字化。以前,McGraw在办公室副主任医疗信息隐私的公民权利在美国健康和人类服务部门,和代理首席隐私官办公室的国家医疗信息技术协调员。

Parasidis表示一个过程类似于贝尔蒙特今天的报告是一个很好的蓝图。

全国委员会保护人类受试者的生物医学和行为研究产生了1979年的报告,导致国会通过法律来保护人们参加医学研究。bob88体育平台登录

“侮辱人类受试者研究迫使政府建立一个委员会提出伦理指导新法律。我们正在经历一个重新运行所发生的一切,与丑闻现在使用的健康数据,而不是使用人类受试者,”Parasidis说。“我们需要一个等价的反应。”

目前,健康保险流通与责任法案(HIPAA)是主要的法律保护患者的数据。但这并不适用于许多新公司和产品,定期存储和处理客户的健康信息,包括社交媒体平台,健康和健康应用,智能手机、信用卡公司和其他设备和公司。

“数字健康公司持有的所有这些数据引发了许多伦理问题如何使用它,”Parasidis说。

例如,一些寿险公司提供合同,投保人穿持续监测他们的健康产品,和信息可以用来增加客户的保费。

大多数法规只需要消费者关于如何使用他们的信息和通知给他们的同意。

“这个系统不工作。很少有人阅读通知,大多数人只是点击同意不知道他们同意,”他说。

所以如何健康数据隐私是固定的吗?

一个想法就是建立伦理审查委员会的数据,这将审查项目健康数据的收集,分析,共享或出售,根据新英格兰医学杂志刊登的文章的作者。

Parasidis说等董事会功能可以保障要求在两个公共和私人设置,从大学医学中心,私人生活保险公司。

这些木板可以考虑提出数据使用的益处和风险,考虑政策管理数据访问、隐私和安全。成员可能包括项目开发人员,数据分析师和伦理学家,以及那些数据收集。

“现在,一切都是关于合规。公司和机构检查框,填写表单并没有考虑他们是否在做正确的事情,”Parasidis说。

“考虑使用健康数据应该考虑个人和社会的道德义务。法律应该要求这发生。”

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