被诊断为癌症的人通常不接受“幸存者”这个词

“癌症幸存者”已成为一个包罗一切的词汇，指在世的人在他们生命中的某个阶段被诊断出患有癌症。癌症诊所和临床医生，病人倡导组织和媒体报道通常使用这个术语。

使用癌症幸存者由于描述符肯定是一种与之行为良好的意愿。毕竟，被诊断患有癌症有各种各样的身体、情感、社会和精神需求，而生存的语言可以赋予他们很多力量。出于这个原因，关注癌症的机构把这个词定义得很宽泛。例如,全国癌症幸存者联盟有定义的癌症幸存者作为“任何被诊断出患有癌症的人，从最初诊断到他或她死亡。”

尽管如此，作为研究如何更好地服务的营销教授耐心，我们被申请术语“癌症”概念震惊幸存者“范围非常广泛，甚至包括最终死于癌症的人。”

应该使用相同的术语整个光谱罹患癌症的活人，大约有100多种不同的疾病1400万人在美国？

一个复杂的问题

事实上，关于这个问题发表的研究反映了它的复杂性。一项针对23项癌症患者如何看待“癌症幸存者”一词的研究分析显示，尽管很多人接受这个词，但也有人认为它不合适。他们中的一些人害怕无法生存，如果癌症反复;另一些人则认为这个词本身就是不尊重人死癌症或相信这个术语更适合癌症患者比自己更严肃。

还有一些人只是不想和“幸存者”标签或者不认为这个词反映了什么他们是谁。在一些研究中，要求患者就自己是否已经成为癌症幸存者做出一个独立的是或不是的选择，回答是的比例从31%到78%不等，具体取决于患者的健康状况癌症类型和其他个人因素,乳腺癌患者通常表现出比其他类型的癌症患者更喜欢这个词。

认识到这种微妙问题的迫使是不是理想的，我们与Kaiser Permanente的辐射肿瘤学家凯蒂·德明博士和威斯康星大学医学院临床兼职教授Jeffrey Landercasper博士和威斯康星大学医学院外科博士合作和公共卫生，进行我们自己的研究当前和前患者如何感知“癌症幸存者”一词。我们以三种方式测量对术语的反应：从强烈不同意强烈同意的七点规模，以连续规模的0（负）到100（阳性）和一个开放的问题，100分分配锻炼，“你对”癌症幸存者“这句话的个人看法是什么？为什么你觉得一样？”我们分析了超过1,400名患者的调查，主要是乳腺癌，属于乳腺癌苏珊博士爱情研究基金会的女性军团是一个与想要参与乳腺癌研究的人的组织联系的组织。大约四分之三的受访者目前正在接受癌症治疗。

我们的发现加强了我们研究的动机。受访者在这两个定量问题上的平均得分略高于量表的中点，表明许多人对该术语持消极态度。开放式问题尤其具有启发性，它不仅记录了受访者是如何看待这个词的，也记录了受访者为什么会这样看待这个词。总的来说，大约60%的评论是负面的，29%是正面的，11%是中性的。

在负面的反应对于“癌症幸存者”这一术语，最常见的主题是无视患者对癌症复发的恐惧。一位女士的回答抓住了这种担忧的本质:“当我说我活下来了的时候，我觉得我是在冒险。”

其他妇女对这一短语产生了负面的陈述，如“我不值得骄傲地携带标题，因为我没有”遭受“足以赚取[它]”;“我不想通过我的癌症诊断或地位定义自己”;“它抹去了那些[仍然]的人的经历或将死于疾病。”

那些对被称为癌症幸存者感到积极的患者经常说，他们为战胜癌症而感到自豪——正如一位女性所说，“赢得了与这种威胁生命的疾病的战斗。”另一个人说，这个词让她觉得“有力量，而不是受害”。其他人则认为这句话赋予了人们一种社区意识，特别是一种“与其他癌症患者的个人联系”。

我们的统计分析对这个术语持消极看法和积极看法的受访者表明，接受积极癌症治疗、癌症晚期、诊断年龄较大或参与研究的年龄与较不积极的看法有关。

卫生保健语言应该是无害的

我们的研究以及其他已发表的有关该主题的研究的关键结论是，使用单一的标签笼统地描述不同的癌症患者群体，不可避免地会让他们中的相当一部分人感到没有被代表，甚至可能被疏远，尽管很多人从使用和听到这个词中获得了积极的好处。简而言之，因为这个术语所描述的人群远非一个单一的群体，一个主观的而不是事实的短语不太可能胜任这项任务。“癌症幸存者”的标签不是基于任何与一个人的特殊治疗或诊断相关的具体事实;它是明显主观。

与病人交流和谈论病人的语言是很重要的，而且可能导致疾病毋庸置疑使用时不小心。为什么不让病人选择他们癌症相关身份的语言，以便它能最好地反映他们自己的个人经历和偏好?现有的研究(包括我们自己的研究)表明，这个问题值得考虑。

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