病人的力量为地衣硬化症的研究定下了首要任务
在未来的医学研究中，对该疾病的哪些方面应该优先考虑，患有令人痛苦的皮肤病的人已经有了自己的发言权。bob88体育平台登录
硬结地衣是一种炎症皮肤病影响生殖器区域，导致各种症状，包括这些敏感区域的严重瘙痒、疼痛和皮肤分裂。
现在，由诺丁汉大学专家领导的一个合作组织公布了10个应该成为新研究重点的问题，这些问题是根据患有这种难以管理的疾病的人或曾经患有这种疾病的人提出的治疗．
领导“地衣硬化优先设置伙伴关系”的罗莎琳德·辛普森博士来自大学证据基础皮肤病学中心，她说:“尽管事实是，地衣硬化至少会使1%的女性生活痛苦，可能同样比例的男性也会如此，但这是一个资金和研究不足的医学问题。有相当大的需要进一步了解这种情况，并提高公众和更广泛的医学界的知识和意识。”
一位参与了这项优先研究的患者说:“我很荣幸能够成为这项工作的指导小组的一员病人这是一个难得的机会，可以为这种鲜为人知却具有毁灭性的疾病制定研究议程。我觉得我的意见和团队中专业人士的意见一样受到重视，这让我受益匪浅。我希望这些发现将导致这一领域的更多研究，并最终得到更早的诊断，更好的治疗方案，甚至可能预防地衣硬化症。看到人们如此关注通常是一种‘隐藏’的疾病是非常令人鼓舞的，我希望优先确定伙伴关系也能提高专业人员和公众对这些症状和体征的认识。”
大约650名患者、护理人员、亲属或卫生专业人员向初步调查提交了超过2500个问题，其他问题从三个关键的系统综述和科学文献中的现有指南中收集。在这些问题中，有38个独特的问题还没有通过研究得到回答。
另一项由954人完成的在线调查列出了23个最重要的问题。然后，一系列患者和卫生专业人员在一个面对面的研讨会上讨论这些问题，最终确定了“十大”研究重点。
前10名问题确认如下:
- 预防和处理硬结地衣引起的解剖变化的最佳方法是什么?
- 诊断地衣硬化症的最佳方法是什么(诊断标准)?
- 对于硬结地衣应该提供什么手术治疗?
- 对于地衣硬化症，除了外用类固醇外，还有其他有效的外用治疗方法吗?
- 硬结地衣患者患癌症的风险是什么?
- 应该测量硬化地衣的哪些方面来评估对治疗的反应?
- 硬化性地衣能预防吗?触发因素是什么?
- 对于没有任何症状和/或疾病活动迹象的地衣硬化症患者，是否有必要继续治疗?
- 对生活质量有什么影响?
- 硬结地衣的病程在男孩和女孩、成年男性和女性中有差异吗?
报告全文现已公布在线并且作为研究论文发表在英国皮肤病学杂志．该工作还突出了普遍知识和意识的缺乏地衣硬化之间卫生专业人员以及更广泛的公众。
