自闭症是一种障碍,一种身份,还是两者兼而有之?
自闭症的定义常常让人联想到疾病或异常的语言。伊利诺伊大学言语和听力科学教授劳拉·德索恩和博士生亨利·安古洛和维罗妮卡·维达尔说,这种医学化的方法不能代表自闭症群体内观点的充分多样性。为了配合4月被指定为自闭症宣传月,德索恩为美国言语语言听力协会的出版物编辑了一系列关于这个主题的文章。德索恩和她的学生们向新闻局生命科学编辑戴安娜·耶茨谈到了扩大公众对自闭症认识的必要性。
劳拉,你怎么看待与自闭症相关的刻板印象?
劳拉·德索恩:当人们想到自闭症在美国,他们往往会想象一个白人男孩。虽然被诊断患有自闭症的男性确实多于女性,但自闭症是跨性别和种族群体的。考虑到自闭症跨越了整个生命周期,自闭症儿童长大,成为自闭症成年人.
对自闭症的刻板印象往往集中在人们认为自闭症患者不能做的事情上,比如说话、有同理心、交朋友或独立生活。
这种刻板印象会对自闭症患者造成怎样的伤害?
LD:那些可能从自闭症诊断中受益的人往往被忽视,主要是女性和有色人种。此外,个体可能会抵制自闭症的诊断,因为它带有这样的耻辱。我特别担心的是患有自闭症的人缺乏同情心。我担心,这样做的结果是,我们没有把他们看作完整的人类。这为各种滥用行为打开了大门。
为自闭症“倡导”或筹集资金的尝试往往集中在消极方面,导致了耻辱和恐惧。我相信这助长了反疫苗接种运动这导致一些父母拒绝接种针对危及生命的疾病的疫苗,因为他们担心自己的孩子会患上自闭症。科学界可能对自闭症的许多问题意见不一,但大家一致认为疫苗不会导致自闭症。
最后,将自闭症定义为一种悲剧,导致大部分财政资源被用于寻找自闭症的治疗方法,而不是改善目前被认定为自闭症患者的生活质量。
什么是神经多样性运动它是如何与自闭症的讨论相适应的?
LD:神经多样性运动是一项草根民权运动,主要由自闭症患者牵头,致力于改善自闭症患者的生活。支持者倾向于将自闭症视为人类多样性的一种自然形式。自闭症患者的大脑被认为是不同的,而不是天生的紊乱。我使用形容词“自闭症”而不是“患有自闭症的人”,因为这与神经多样性运动是一致的,研究结果表明,大多数自闭症患者更喜欢这个词。
神经多样性运动还强调,社会通过贬低自闭症患者的价值,加剧了他们的困难自闭症特征创造不支持自闭症大脑和身体的环境。
该运动本身并不反对干预,它承认某些医疗并发症,如癫痫发作,经常伴随自闭症,造成直接和巨大的痛苦。但神经多样性运动的支持者也看到了自闭症的积极方面,比如能够专注于特定的兴趣,以及可以从重复的行为中获得快乐。
神经多样性运动导致了一些重要活动的发展,比如自闭症骄傲日,以及由自闭症患者运营的组织,比如自闭症自我倡导网络。神经多样性运动的基本原则之一是“没有我们就没有我们”。这凸显了自闭症患者直接参与影响他们生活的决定的必要性。
我们关于这些问题的一系列论文包括对我的同事Kelly Searsmith的采访,她自认为是自闭症患者。
维罗妮卡,你在伊利诺伊州攻读博士学位之前曾作为语言病理学家在智利研究儿童。你如何获得自闭症谱系患者的意见,他们不能轻易地为自己说话?
维罗妮卡·维达尔:即使自闭症患者的语言能力有限,他们的非语言沟通能力也很强大,需要加以考虑。这对于不熟悉对方的人来说是非常具有挑战性的,所以来自家人、朋友和值得信赖的交流伙伴的意见很重要。这些人可以充当“文化经纪人”或翻译。
在解释这个话题上,我们的研究说明了临床医生、其他专业人士和家庭成员如何使用一种称为行为解释的策略来支持自闭症患者和非自闭症患者之间的互动。
对自闭症患者的另一种重要的支持形式是获得替代的和增强的交流。AAC的范围从图片符号到用于支持通信的复杂语音生成设备。语言能力有限的自闭症患者通常被认为认知能力有限,但不会说话并不意味着不会思考。即使是会说话的自闭症患者也会发现在压力下更容易接触到AAC。提供AAC可以给许多自闭症患者一个声音,让他们表达自己的观点、偏好和感受。
亨利,神经多样性运动是如何影响自闭症患者的教育成功的?
亨利·安古洛:神经多样性运动邀请教师和其他重要的利益相关者重新考虑他们对自闭症学生的叙述。这首先意味着,放弃自闭者的大脑是“有缺陷”、“不正常”或“坏了”的想法,开始认为自闭者的大脑是“天生不同的”,有弱点也有长处。
神经多样性运动也提醒我们,一些学习障碍并不是学生和/或他的自闭症所固有的,而是源于我们基于课堂上学生的同质性和神经典典性的假设而设置的障碍。应该问的问题是:我在做什么会成为学习的障碍,在学习体验的设计中,甚至在我的教室的物理设置中?
例如,考虑到一些自闭症患者学习的不同方式,以不同的格式呈现信息是很重要的。集成视觉支持和实际操作任务是常见的例子。
最后,从神经多样性范式的角度来看,专注的兴趣被视为一种潜在的优势,而不是症状,自闭症患者被鼓励去追求它们,而不是压抑它们。对自闭症患者接受高等教育经历的研究表明,这种兴趣在自闭症患者的学业成功和就业机会中起着非常重要的作用。事实上,某些公司已经开始根据自闭症患者的特定兴趣和技能来进行招聘活动。