研究:许多残疾儿童的父母没有制定照顾计划
一项新的研究表明，智力和发育障碍儿童的父母中，只有不到一半的人制定了长期计划，即如果提供照顾的父母或其他亲属死亡或丧失行为能力，由谁来接管孩子的照顾。
超过380父母-主要是母亲-患有残疾的人参加了一项基于网络的关于计划照顾孩子的全国调查。接受调查的父母年龄在40岁至83岁之间，他们的残疾子女年龄在3岁至68岁之间。
参与研究的父母们被问及是否完成了11项与计划孩子未来生活有关的项目孩子公司的长期需求，比如确定当前的继任者家庭看护者，研究住宿项目或建立特殊需求信托。
超过12%的参与调查的父母报告说，如果父母或其他照顾者去世或无法继续帮助成年或未成年残疾儿童，他们没有采取任何这些行动来确保他们的孩子的需求得到满足。
这项研究的主要作者、伊利诺伊大学特殊教育教授梅根·伯克(Meghan Burke)说，因为残疾人的寿命更长，他们的寿命越来越长，他们的父母也越来越长寿，应该尽早开始规划他们未来的护理。
成人智力或发育障碍伯克说，如果在提供护理的父母去世或太老或病得太重而无法继续护理时，护理计划不到位，则更有可能被安置在机构环境中。
“当你没有适当的计划时，它会影响到家里的每个人，”伯克说，他有一个患有唐氏综合症的成年兄弟姐妹。“你更有可能面临一种危机情况，这个人不得不搬出家，被连根拔起，他们的日常生活被打乱。最有可能的是，一个兄弟姐妹将不得不跳出来，接过照顾残疾人的缰绳，而与此同时，两个兄弟姐妹都不得不面对父母的死亡。”
在这项研究中，超过77%的残疾人与父母或其他亲戚住在一起，17%的人在别人的支持下独立生活，6%的人住在集体之家。
一些父母表示，他们的计划努力受到人际冲突的阻挠——比如与另一方父母在应该发生什么的问题上存在分歧——或者被父母的行为所阻挠家庭成员拒绝讨论其他安排。据调查中超过7%的父母表示，这个话题对家庭成员来说太“情绪化”或压力太大。
伯克说，虽然超过一半的父母参与了三种计划活动，比如找律师，与孩子或其他家庭成员讨论未来的护理计划，但他们的行动只是一种愿望，而不是决定性的。
结案行动包括安排住宿或写一份意向书，指导未来的照顾者或法定监护人决定残疾人应该得到什么样的照顾。
对超过46%的家族来说，经济拮据是制定继任计划的重大障碍;然而，根据这项研究中超过61%的父母的说法，一个更大的问题是，缺乏适合孩子特殊需求和能力的居住、就业和娱乐服务。
伯克说:“仅在伊利诺伊州，就有2万多名残疾人在等待服务。“在全国范围内，75%的智力和发育障碍患者无法获得正式服务。这可能是因为许多家庭认为，在目前没有服务提供给他们的情况下，为什么还要计划服务。”
大量父母(超过39%的受访者)表示，他们最大的障碍仅仅是获取有关制定残疾孩子护理计划的信息。
伯克说，与缺乏服务等系统性问题不同，获取信息是一个相对简单和廉价的问题。
伯克说，为残疾人制定长期护理计划的培训项目已经存在，这些培训项目可以适应不同的语言，并通过网络提供给家庭。
“我们可以在这里做出一些真正积极的改变，而不需要花很多钱，”她说。
社区教育、残疾和人类发展主任凯瑟琳·k·阿诺德(Catherine K. Arnold)和访问研究专家阿历克萨·欧文(Aleksa Owen)都来自芝加哥伊利诺伊大学，他们是这项研究的共同作者。
这项研究已被接受发表在4月份的杂志上智力和发育障碍．
