研究揭示了年轻人的痴呆症的惊人经济负担
您可能没有听说过它,但是额颞变性(FTD)占65岁以下人群痴呆症病例的20%至50%。FTD通过极大地改变其语言,个性,行为,认知和认知和性格,破坏了个人的生活质量。运动功能。但这并没有结束。
由佛罗里达州大西洋大学领导的研究,与额叶变性协会和埃默里大学合作,是第一个捕捉美国FTD经济负担的研究,结果令人震惊。该研究发表在神经病学,美国神经病学医学杂志,揭示了费用与FTD相关的是阿尔茨海默氏病(AD)的两倍。研究人员还发现,在美国,FTD的成本比起源于其他国家的研究要高,对患者及其护理人员的影响很可怕。
“额颞变性与大量直接和间接成本有关,生活质量降低并增加照料者Burden,”詹姆斯·E·加尔文(James E.大多数患有这种疾病的患者是工作年龄,在收入高峰期必须离开劳动力。这些患者的护理人员也可能需要改变其职业以提供护理。这些因素结合起来,导致家庭收入大幅下降。”
FTD及其护理人员的患者通常处于赚钱的年度,他们有依赖的孩子,并且很难获得主要患有痴呆症的老年人为老年人开发的服务。尽管这种神经退行性疾病的症状有所不同,但在两到20年的过程中会导致功能和独立性逐渐丧失。
研究结果表明,FTD诊断前12个月的家庭总收入从75,000美元到99,000美元不等,但诊断后的诊断量从50,000美元下降到59,999美元。与FTD相关的直接成本(有明确支付的商品和服务价值)为47,916美元,间接总费用为71,737美元;年总费用为119,654美元。
男人的人数更高间接成本因为他们更有可能使用无偿护理,并且由于这种疾病而停止工作。妇女的直接成本更高,主要是因为她们更有可能住在疗养院或辅助生活设施中。疾病严重或终末阶段的患者产生了更高的直接成本(54,000美元)。
为了进行研究并量化这种疾病的社会经济负担,研究人员进行了基于网络的调查(在956个人中有674个完成了调查),以表征患者和护理人员的经验,并具有与FTD相关的资源使用,与健康相关的使用,与健康相关的质量,生活和年龄的年成本。根据护理人员的评估,将患者分为四组:轻度,中度,严重或终末。大多数护理人员受访者是女性配偶,而大多数患者是男性。
在调查时,有45%的护理人员仍在工作,而患者的FTD诊断后不再使用37%的人。74%的看护人全职工作,只有3.3%的患者仍在工作。护理人员报告说,由于患者健康问题(25.6%)或护理人员健康问题(21.6%),工作天数损失。仍在全职工作的护理人员报告说,由于与FTD相关的问题,过去四个星期中的中位数损失了7天。
此外,研究人员发现,有67%的看护人报告自己的健康状况显着下降,而53%的人报告了个人健康医疗保健费用。平均而言,护理人员每年有7次临床医生来访,并且每年入院少于一个住院。一般,患者有6次过夜的暂息住宿,16天的喘息住宿,35次临床医生来访以及两次医院或急诊室就诊。约有32%的受访者每周需要几次雇用付费护理人员。
看护人还报告了上一年与患者有关的危机:19%需要急诊室就诊;8%需要紧急的精神病护理;6%需要警察干预;有6%的人要求由于各种原因与律师联系,例如破产,业务丧失,失去家庭或法律监护权。
“我们希望我们的研究能够更好地理解额颞变性的实质性社会经济负担,并提供所需的证据,以帮助为医疗保健政策提供信息,推动研究议程,并增强对资源的有针对性分配,以及时,准确地诊断为及时诊断以及当今不存在的有效治疗方法。”
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