在研究中发现，患者倡导组织之间存在广泛的利益冲突

在过去的几十年里，美国出现了数百个患者维权组织，促进了疾病研究，并影响了FDA和健康保险公司的政策。现在，一项新的研究显示，这些组织中有很大一部分与药品或医疗设备制造商有资金或其他联系，但没有充分披露这些联系的细节，也没有公开描述他们如何管理这些联系的政策。这项研究由宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的医学伦理学家领导，并于本周发表在《美国医学杂志》上新英格兰医学杂志，建议患者权益倡导组织至少应该更多地承认他们与行业的联系。

“我们的研究结果为一项新的‘阳光’法律提供了支持，该法律要求药品、设备和生物技术公司报告他们向患者组织支付的费用，就像必须向医生和教学医院报告费用一样，”主要作者马修·麦科伊博士说，他是宾夕法尼亚大学医学伦理与卫生政策系的博士后。“更高的透明度将使公民、研究人员、政策制定者和其他人能够以一种目前不可能实现的方式评估患者倡导组织的利益冲突，并将使患者倡导组织更容易接受很少或不接受行业支持使自己与那些严重依赖这种支持的企业区别开来。”

近年来的媒体报道强调了一个事实，即一些由行业资助的患者维权组织似乎经常在政策问题上站在行业一边，例如不支持药品价格改革措施，以及推动保险公司为那些对患者是否有利的昂贵药物投保。

在这项迄今为止规模最大、最全面的新研究中，研究小组检查了104个年收入在750万美元或以上的美国患者维权组织的网站和年度报告。

结果表明，绝大多数组织收到了行业资金．超过80%(104个组织中有86个)明确报告了这种支持，其余大多数组织通过不提供捐赠者信息来保留行业支持的可能性。在104个患者权益倡导组织中，只有一家明确表示不接受行业资助。

有关捐赠金额的信息通常范围广泛，在某些情况下根本不公开。但是，在公布捐赠金额的59个组织中，23个(39%)报告每年至少收到100万美元。

该研究还揭示了除了金融支持之外，与行业的其他联系。超过三分之一(37/104)的受访企业报告称，其董事会成员中有一名或多名同时是制药、生物技术或医疗器械公司的高管。在其中12个组织中，行业高管在董事会中担任领导职务。

尽管与产业界有着广泛的联系，但只有12个患者倡导组织公布了解决这种机构利益冲突的政策。

宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院医学伦理与健康政策助理教授、资深作者哈拉尔德·施密特博士说:“我们看到的是，在较大的患者倡导组织中，制度上的利益冲突是常态，对这些冲突的披露和管理是有限的。”

作者建议，患者倡导组织至少应该有更严格的披露实践，其中可能包括充分确定捐赠金额、赞助商和用途，以及与行业的任何其他联系。

在2009年的一份关于医学研究和实践中的利益冲突的报告中，美国国家医学研究所(Nationbob88体育平台登录al Institute of Medicine)的一个小组还建议立法，强制披露行业向患者维权组织支付的款项。然而，目前的法律只涵盖行业支付给医生和教学医院．

---

---