研究让未确诊的自闭症患者走出阴影

凯文·休斯(Kevin Hughes)一生中的大部分时间都感觉自己是个局外人。这位65岁的喜剧演员自幼孤僻，青少年时期社交困难，成年后缺乏朋友，经常莫名其妙地冒犯别人。

直到几年前，在他的一个喜剧节目之后，他才第一次意识到他可能是数百万未确诊的成年人中的一员自闭症谱系障碍(ASD)。休斯回忆说:“一对夫妇来找我，他们是医生，对我说，‘利用自闭症从事职业真是太棒了。’”“我打电话给我的妻子和孩子，嘲笑这件事，但另一端是死一般的沉默，直到最后他们同时说，‘爸爸，这完全有道理。’”从那天晚上开始，我开始了长达三年的痛苦自我诊断之旅。

休斯并非个例。大约1.5%的美国成年人(约480万)被认为患有ASD，其中许多人试图自我诊断。杂志上的一项新研究精神病学护理档案探索了这个经常被忽视的人群的经历，以帮助成年人与神经发育障碍作斗争，并帮助医护人员在他们变得抑郁或伤害自己之前识别出患有ASD的成年人。

研究作者、佛蒙特大学护理与健康科学学院助理教授劳拉·刘易斯说:“医疗保健专业人员必须了解自我诊断，以帮助个人过渡到正式诊断，并充分教育、支持和筛查这一人群的合并症。”“如果不知道自己的诊断，也没有适当的支持，这些未确诊的人群可能会有更高的抑郁、焦虑和自杀风险。”

对37名自我诊断ASD平均3.8年的成年人进行的定性研究得出了五个主要主题。其中包括管理自我怀疑;归属感:归属感;理解自己;质疑正式诊断的必要性;感觉被“他者”。

许多研究参与者报告称，儿童时期总是“感觉不一样”和“孤立”，这种情况一直持续到成年。休斯说:“我以为每个孩子都要花几个月的时间独自在后院建造一个射电望远镜。”医生对他的误诊增加了他的自我怀疑程度，并推迟了他的正式诊断。“我二年级的时候因为写了一篇关于来自另一个星球的论文而遇到了麻烦。即使成年了，我也没有归属感。我在三个城市都住了十多年，在那里都没有朋友。读了劳拉的论文后，很多事情都说得通了。”

大多数参与者表示，在发现自己可能患有自闭症后，他们立即感到“适合”。当阅读其他患有自闭症的成年人时，许多参与者报告说，感觉“其他人在描述我的生活”和“一种归属感”。一位参与者写道:“听到他们或多或少用自己的经历讲述我的人生故事，我感到难以置信的宽慰，同时也非常沮丧。”

刘易斯说:“我想充当一个麦克风，传递那些没有被听到的声音。”“我希望这项研究能帮助专业人士和公众了解，首先，这群自我诊断的人是存在的;第二，他们的经历和自我认知不应被忽视;最后，通过理解和意识，治愈是可能的，无论是否通过专业诊断来促进。”

研究参与者表示，这一结果可能会对大约68分之一的美国ASD患者有所帮助，其中许多人直到成年才得到正式诊断，如果有的话。

“如果我早些时候看到劳拉的研究，我会说，‘这就是我，这是有道理的，’”研究参与者斯科特·克雷默说，他现在在查塔努加和北乔治亚州经营ASD支持小组。“听说她的研究就像在非洲的某个绿洲上，终于看到了水。相信我，一涉及到研究我们就会喝得酩酊大醉。这是自闭症谱系障碍的一部分——当你试图自我诊断时，你会阅读所有东西。”

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