大数据和患者驱动的研究旨在解决复杂的疾病

在过去的四十年中，人们对如何预防、诊断和有效治疗这个国家最复杂的传染病之一——慢性莱姆病了解甚少。但现在，像患者登记这样的大数据工具有可能改变这种情况。

洛林约翰逊,行政总裁他将与来自白宫科学技术办公室和约翰霍普金斯医学院的代表一起参加2月13日在华盛顿特区举行的美国科学促进会(AAAS)年会上的会议。他们将讨论大数据在解决莱姆病等复杂疾病方面的巨大前景疾病．约翰逊的演讲《大数据和患者动力研究》将解释为什么以患者为中心的大数据可能会改变慢性莱姆病的游戏规则。

LymeDisease.org最近推出了MyLymeData，这是第一个以患者为动力的国家登记系统，旨在加速对慢性莱姆病的研究。该登记处收到了强烈的响应，登记人数超过3000人病人三个月后。

传统的随机对照试验可以提供重要的信息。然而，美国国家卫生研究院(NIH)资助的慢性莱姆病试验只有3个，而且研究对象太少(37到129人)，无法产生有意义的结果。约翰逊说:“你需要成千上万的样本量来进行必要的亚组分析，以告诉我们为什么有些病人对治疗有反应，而有些则没有。”

亚组分析在莱姆病中可能非常关键，因为治疗反应可能取决于不同的因素，比如患者被诊断的时间有多早，或者患者是否也感染过其他蜱虫传播的病原体。以患者为动力的研究网络，如MyLymeData，特别适合研究这种多样化的患者群体，并评估在现实世界中提供的复杂治疗方法。

大数据工具允许患者汇集他们的数据，这样研究就可以快速、低成本地进行。“最后一次慢性莱姆病的治疗试验是在15年前资助的。我们现在有技术可以做到这一点。病人不再需要等待，”约翰逊说。

美国疾病控制与预防中心(CDC)最近将其对美国莱姆病病例数量的估计从每年3万例修改为30万例。这种疾病的流行程度是艾滋病毒/艾滋病的六倍，几乎是乳腺癌的两倍。

许多感染莱姆病的病人在治疗后仍然病重。事实上，一些研究表明，治疗失败率可能高达35%到50%。“没有人确切知道，但根据治疗失败率的估计表明，目前可能有100万到300万人患有莱姆病，这个数字每年都在增加，”约翰逊说。

不解决这一问题的经济代价也令人震惊。研究表明，仅治疗莱姆病的医疗支出就可能超过13亿美元。其他研究表明，就生产力损失而言，社会成本可能更高。43%的患者报告说，他们不得不因疾病停止工作，24%的患者报告说，他们失去了能力。

“我们增加对慢性莱姆病的了解，并能够回答直接影响患者生活的重要问题的唯一方法是通过研究大数据MyLymeData这样的项目，”约翰逊解释道。“只有个别患者走到一起，分享他们的信息，才能加速研究，一劳永逸地找出这种疾病。”

---

---