心脏病专家变换罕见的心脏疾病患者的护理

1970年,一个女人有晕厥病史的阿瑟·j·莫斯被称为医学博士,一个年轻的和德高望重的罗切斯特大学医学中心的心脏病。没有任何人知道,包括苔藓,这个会议是几十年旅程的开始,将诊断、治疗和患者的生活质量一个罕见的和潜在的致命的心脏节律障碍称为长QT综合征(LQTS)。

在九月/十月出版的心血管疾病进展、苔藓和他的三个成年子女细节LQTS的事件,导致多方面的进步,包括:知识的风险因素,使早期诊断;发现的多种治疗方法,降低心脏性猝死的风险;创建国际LQTS注册表,第一个为世界上任何疾病基因注册;和十六岁的识别(计数)与疾病相关的基因。

”莫斯博士是世界上最重要的专家长QT综合症和最具影响力的学者之一,电生理学和心脏病学领域,”卡尔“芯片”李维说,医学博士临床昆士兰大学的医学教授,奥克斯纳医学院在新奥尔良,路易斯安那州和主编在心血管疾病的进展。“我很荣幸发表这样特别的论文展示的历史长QT综合征以及疾病发展的管理通过协调努力,莫斯博士一直密切地参与在过去的45年。”

影响的疾病,大约有50000人在美国,使心脏特别容易心律失常——不规则心律会引发晕厥和心脏性猝死。苔藓时,布拉德福德·c·伯克,医学博士医学博士杰出教授,评估1970年他第一个病人没有药物或设备可用来预防或阻止危险的心律不齐的事件。

约瑟夫·麦克唐纳一起,医学博士,然后和首席教授在罗切斯特大学医学中心神经外科,苔藓设计了一个外科治疗(称为左颈胸的交感神经节前纤维),被证明是非常有效的限制危险的心律失常病人有经验。苔藓和麦当劳这种疗法的细节发表在1971年。几年后,β-受体阻滞药,药物使心脏跳动更慢——上市。苔藓和其他医生使用这些药物LQTS患者,发现他们也是有益的。

在随后的几年中,苔藓收到越来越多的磋商请求涉及LQTS患者。提到病人的数量超过他能管理,为了保持联系,他在1974年建立了长QT综合征注册表。

目前,有超过1000个LQTS家庭来自世界各地在注册表中注册,超过2500家庭成员的影响。莫斯的团队接触家庭每年一次,讨论他们的整体健康,药物,和昏厥或心律不齐的事件。添加到注册表和使用此信息由数以百计的科学家和医生进一步的理解障碍。

美国国立卫生研究院支持注册创立以来。2014年,莫斯接到另一个NIH资助基金注册表和相关研究项目到2019年。尽管苔藓的重点是研究LQTS患者来自世界各地继续前往罗彻斯特由斯宾塞z Rosero评估和治疗,医学博士副教授,医学和遗传性心律失常诊所主任你药强劲的纪念医院。

“帮助长QT综合症患者一直是我职业生涯的一大亮点,我们的工作还没有完成,”莫斯指出。“这是真正了不起的结果能有效治疗的一个病人。医学研究和实践是不可预测的,但总是非常有益的。”

莫斯博士已经跟着他的第一个病人,海伦露丝Pontera Canandaigua,纽约,自1970年进行有益的手术。Pontera太太身体健康没有晕厥,享年85岁。她认为世界莫斯博士和她的医生认为他和她的朋友。

苔藓的孩子——凯瑟琳·m·Lowengrub医学博士萨克勒医学院的精神病学的讲师,在特拉维夫,以色列;黛博拉·r·莫斯,医学博士,每儿科副教授匹兹堡大学医学中心;bob电竞和大卫·a·莫斯博士,哈佛商学院教授,采访了过去一年他们的父亲收集信息的评论。

“我爸爸问他伟大的问题,不会停止,直到他数据问题。他的毅力,创造力和协作性质在LQTS产生了不可思议的结果,”他的女儿黛博拉说。“但是,最激动人心的,是他开发的独特的关系与他的病人:他明白真正倾听的重要性和建立信任。在一起,一个医生和病人可以改变一股强大的力量。”