慢性疲劳症的污名化加剧了痛苦

一项新的调查显示，患有使人衰弱的慢性疲劳综合症(ME)或肌痛性脑病的人感到被误解和污名化，需要对这种情况进行更多的公众教育。

唐·巴肯博士是梅西大学马纳瓦茨校区心理学院的临床心理学家，他研究了这个问题，他说，这对肌痛性脑病/慢性疲劳综合症(ME/CFS)患者的影响是毁灭性的，而感觉被污名化只会加剧这种影响。

在新西兰ME协会(ANZMES)的要求下，他对221名ME患者进行了一项调查，以更好地了解这种疾病的影响。新西兰约有2万名ME患者。

调查结果是在5月12日的ME国际宣传日公布的。

ME/CFS，也被称为皇家自由病，慢性疲劳免疫障碍，塔帕努伊流感和雅皮士流感，被认为是由免疫系统对初始感染的反应变化引起的。患者可卧床数周或数月，并伴有典型的流感样症状，如发烧、喉咙痛、腺体肿胀、肌肉和关节痛。他们还会出现智力迟钝、睡眠障碍和极度疲劳的症状。症状在一段时间内时断时续，即使在复发之间，患者仍可能感到非常疲倦和不适。

“ME/CFS患者经常觉得它的影响不被理解和轻视，”Baken博士说。

他说，调查对象反映的生活质量非常低。“在美国国立卫生研究院(NIH) PROMIS身体健康量表(由美国国立卫生研究院开发的一种身体生活质量衡量标准)等指标中，受访者平均处于人口的后10%。”

超过四分之三的受访者表示，他们难以完成基本的日常任务和履行家庭责任。巴肯博士说:“他们还认为自己的执行能力非常低，比如计划、组织、制定战略、注意和记忆细节、时间和空间管理等能力。”

三分之二的受访者在正确数钱购物方面有困难，85%的人在阅读和遵循说明书方面有困难，比如新药说明书。

许多受访者因为这种情况而感到耻辱。一半的人表示，他们经常为自己的身体限制感到尴尬，约三分之一的人对疾病本身感到尴尬。他说，只有大约15%的人表示，他们从未因为自己的状况而受到他人的指责。

Baken博士说，那些病情最严重的人可能没有足够的健康来完成调查，如果包括受影响最严重的人，结果会更糟。

他说:“所有这些发现中特别有趣的是，这组人报告的分数比患有其他神经疾病的人(如帕金森症和多发性硬化症)更差。”

他说:“由于这种情况的性质和许多人因此感到的耻辱，这个群体很难为自己辩护。”“需要做更多的工作来了解这种情况的影响，以及社会如何支持患有这种疾病的人。”

他说，与ME患者保持友谊，即使他们可能感到身体不适无法外出，也是人们表示接受和给予支持的一种方式。

ANZMES主席希瑟·威尔逊说，调查结果证实了ME/CFS患者的经历。

她说，“好消息”是，国际生物学研究在ME患者的神经系统、免疫系统和能量产生系统的异常方面取得了重大发现。

“然而，在这些被转化为改善ME/CFS患者生活质量的治疗方法之前，所有相关人员，包括朋友和家人、卫生系统和社会支持系统，都必须了解这种严重、毁灭性疾病的真正影响，并提供他们所能提供的支持。”