新的研究表明，病人有权利知道——而不是有义务知道——他们的诊断
莱斯特大学与莱斯特大学医院NHS信托基金和伦敦帝国理工学院合作制定了新的指导方针，以帮助患者更好地了解他们的癌症咨询，初步癌症咨询的医生、患者和护理人员的经验为依据。
这项研究今天(2014年3月6日)发表在《科学》杂志上英国健康心理学杂志研究发现，受试者之间和同一受试者内部的患者得到诊断的经历都有所不同。这意味着医生在以患者为中心的方式交流信息方面的作用可能非常困难。
研究发现，患者采用了各种防御机制，以保护自己不充分参与在肿瘤会诊中获得的知识。
对36例患者进行了半结构化访谈，并使用解释现象学分析(IPA)来了解参与者在初次咨询中经历的意义。他们发现，患者有“知情权”，但没有“义务”去了解他们的诊断和预后，诸如此类医生要确定每个病人在任何时候想要多少细节是一项困难的任务。
来自莱斯特大学癌症研究和分子医学系的研究负责人安妮·托马斯教授说:“患者在咨询中希望知道的事情可能会受到保护自己和/或家人免受坏消息痛苦的愿望的影响。”
“考虑到这一点，患者对信息的需求和偏好的复杂性意味着医生在以患者为中心的方式传达信息方面的作用是困难的，特别是我们还发现患者的需求随着时间的推移而变化。
此外，医生也很难知道他们披露的诊断、预后和治疗信息是否被需要或理解。”
利用这项分析的信息和一项更大规模研究的数据，研究人员开发了一种咨询辅助工具，供医生和患者参考，该工具将确定患者在“知道和不知道”方面的偏好。
莱斯特大学医院NHS信托基金的高级护士研究员Lynn Furber博士补充说:“对我们来说，能够使用我们的研究发现来开发一种基于患者和医生告诉我们的工具，这对于改善他们的体验并及时有效地为他们提供信息是非常重要的。
“这将为医生提供更好的信息，使他们能够以病人为中心进行会诊。”对于医生和患者来说，肿瘤学会诊涉及到向患者传达坏消息可能是一种艰难的经历，希望会诊辅助能够提高患者的满意度，并帮助医生了解如何满足患者的需求病人的需求。”
研究人员现在希望扩大这项试点研究，以探索他们的咨询支持工具的可接受性和可用性。
一旦他们在实践中证明了它的有效性，希望它将被采用到当前的患者路径中。
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