公众对获取医疗信息、生物组织研究的新态度

在这个有监控摄像头、追踪网站访问的电脑算法和内置gps的手机的时代，许多人觉得他们的隐私权正在消失。这种看法也延伸到医疗领域，从电子健康记录和临床组织收集的信息在某些情况下被用于医学研究目的，无论是否得到患者的同意，但符合联邦法规。bob88体育平台登录

随着犹他大学组织生物库的不断发展和重要性的提高研究项目和通过残留的临床标本，首席研究员Jeff Botkin，医学博士，公共卫生硕士和他的同事发起了一项研究，以更好地了解公众对这些做法的态度。该大学负责研究诚信的副校长Botkin说:“建立一个生物银行存在许多技术和财务上的挑战，但我们认为，如果公众对我们这样的机构的研究方式感到惊讶和恐慌，企业面临的最大风险是失去公众信任。”

这项研究的结果发表在本月的社区遗传学杂志的研究表明，当公众了解到在基于人口的研究中收集和使用这些信息所涉及的复杂性时——特别是为保持匿名而采取的保障措施和保密措施——他们就会支持它。

为了教育这项研究的131名参与者，研究人员向他们展示了一份12分钟视频，介绍电子病历倡议和获取残余生物标本研究．然后，他们进行了长时间的焦点小组讨论，阐述了他们对研究如何进行的看法。问题包括:他们认为这是道德的吗?他们觉得应该有吗知情同意？毕竟他们可能要在医院里待多久呢?对于在没有得到记录审核人的书面同意的情况下进行这种类型的研究，您有什么想法?

“我们听到的对这项研究的普遍支持与来自全国各地的其他调查一致。令人惊讶的是，公众普遍没有意识到确保研究以一种道德上适当的方式进行的安全措施，”儿科教授兼儿科主任博特金指出bob电竞医学伦理学在医学院。“当人们了解到安全措施的工作原理后，他们感到放心，这令人振奋。”

“视频解释说，个人识别码无关紧要;相反，研究人员想要的信息是一个人的年龄、种族或居住地区医疗记录共同研究者，护理学院和医学伦理与人文学部的研究副教授Erin Rothwell博士解释道。

“这项研究最重要的发现是，当人们了解了安全措施后，他们对自己的信息或组织被用于未经他们签字同意的研究没有意见。只要他们可以选择退出，他们就不会介意。”她指出，许多在同意书上签字的人通常并不了解其中的细节。“由于同意书冗长，复杂性增加，我们目前的知情同意方式存在缺陷。”

这项研究表明，一旦公众接受了教育，了解到他们的隐私风险很低，并且可以选择说“不”(退出)，那么他们就会参与到研究中来。Botkin补充道:“下一个大挑战是如何以常规方式告知患者这些问题。”尽管参与者确实看到了曙光，但他很高兴，这项工作最终将造福全球人民。

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