一位失去亲人的母亲是如何帮助研究人员改善姑息治疗的

贾米拉·哈桑的儿子奥马尔两岁时被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。他经历了化疗、缓解、复发、更多化疗和骨髓移植，直到2012年10岁生日前不久去世。

哈桑得到了她在斯坦福医学儿童健康中心巴斯儿童癌症和血液疾病中心遇到的父母的支持，这些人从照顾和失去一个患有癌症的孩子的经验中了解。他们的理解促使她向有类似情况的家庭传递关怀:她最近加入了一个科学家团队，准备撰写一篇关于临终关怀研究的道德行为的论文，以此分享她从奥马尔作为儿童癌症患者的漫长旅程中学到的东西。

哈桑对这篇论文的贡献包括对家庭临终关怀一线知识价值的评论。她说，在某种程度上，“我认为这种研究将是一个机会，可以改善父母对这些重要讨论或压力时刻的小事情的记忆，比如医生或护士如何缓慢而平静地与你交谈，或帮助你感到支持。”

包括家庭

哈桑与来自全国各地的专家团队的工作是在斯坦福大学医学院护士科学家金伯利·派克·格林(Kimberly Pyke-Grimm，注册护士，博士)的邀请下开始的，这是一个不同寻常的新方向的例子，专家们正在采取让失去亲人的家庭参与研究他们孩子生命接近尾声时做出的医疗决定。

哈桑的报纸;儿科临床助理教授Pyke-Grimm;bob电竞以及他们的合作者，最近发表在bob电竞，讲述了如何最好地研究临终决定。据他们所知，他们是第一批在他们的科学家和生物伦理学家团队中加入了一位因癌症失去孩子的父母的人。

“我认为我们的流程总是有改进的空间姑息治疗包括临终关怀，”在斯坦福医学儿童健康研究治疗决策的Pyke-Grimm说。

她说，例如，家庭可能会喜欢更早地将姑息护理人员融入孩子的团队、特定的社会支持或以不同的方式分享困难的医疗消息。关于家庭对绝症患者的护理意见的研究很少，部分原因是研究人员担心这类研究是否会给处于压力或悲伤中的人带来太多压力。但是，从家庭经验中学习的愿望意味着这项工作正在获得关注。

Pyke-Grimm说，失去亲人的父母对临终决定的理解是任何学术专业知识都无法复制的，这使他们不仅作为研究参与者，而且作为全面的科学合作者，都是无价的。

她说:“让他们来指导我们，从他们的智慧和经验中受益是很有意义的。”

从知识中获益

这篇新论文提出了一项研究的设计，在这项研究中，研究人员采访了家庭，了解他们在临终决策方面的经历。这些家庭将被问及他们与照顾者关于生命结束的对话的看法，包括照顾者说了什么或做了什么，帮助他们在照顾孩子的问题上做出艰难的决定。

面试可以围绕任何临终决定展开。例如，家庭可能参与决定何时停止对癌症治疗无反应的儿童进行化疗，何时以及如何开始姑息治疗，如何在生命结束时进行疼痛管理，或医疗护理如何支持患者希望在其余生中实现的目标。

本文包括专家分析的伦理优势和这种研究的弱点。

在奥马尔进出医院的7年里，加州圣何塞的哈桑一家与奥马尔的护理人员建立了牢固的联系。

“我有最出色的团队一起工作，了不起的医生和护士。他们竭尽所能去救他。”该团队还尽其所能让医院变得更加热情好客，听从奥马尔的建议，比如提供有趣的食物(奥利奥和披萨)，并支持他和他妈妈一起成立了一个慈善组织——奥马尔梦想基金会，该基金会提供ipad，帮助孩子们在住院期间参与学校的学习。

奥马尔病得很重的时候，哈桑很感激她得到的照顾情感支持来自团队中熟悉她的护理人员。她特别感谢奥马尔的护理人员努力将她与另一位因癌症失去孩子的母亲联系起来，后者可以提供知识渊博、富有同情心的倾听。

即使有奥马尔团队的爱和支持，哈桑有时也会怀疑她家人的照顾者是否真正理解有一个身患绝症的孩子是什么感觉。

“他们会说，‘你会没事的’之类的话，作为父母，当你听到这些话时，你会想，‘这个人这么说是因为这是她的工作，但她自己没有经历过，’”哈桑说。

灵活性有助于

在这篇论文中，哈桑描述了研究人员如何调整研究以考虑家庭的需求。例如，哈桑主张灵活性，而不是遵循家庭何时可以加入研究的严格时间表，他指出，研究人员应该对有垂死孩子的家庭面临的各种压力因素敏感。

她写道:“父母可能是担心工作、财务状况或其他孩子，或者只是今天过得不顺。”“此外，他们可能吃得不好，睡得不好(孩子或父母)，或者不想离开他们的孩子。个性化的方法很重要。”

哈桑说，建立孩子照顾者和家庭之间现有的关系也会有所帮助。她指出，作为一名父母，如果她是从儿子的医生那里而不是从她从未见过的科学家那里了解到研究情况，她会更有可能参与研究。她还建议让已经参与研究的父母来指导新参与者。

Pyke-Grimm希望像哈桑这样的建议能加强研究领域，最终帮助所有护理人员临终关怀尽可能地敏感。

“有时，最简单的事情会产生最大的影响，”派克-格林说，并补充说，在生命接近尾声的时候，护理人员通常需要从规定转变为在场和倾听:“这是关于花时间理解，‘病人和病人需要做什么家庭想要什么?在这个阶段，什么对他们来说是有意义的?’并尽我们所能把他们送到那里。”